анкета для оценки качества жизни пациентов
Опросник качества жизни ВОЗ (сокращенный) (ВОЗКЖ-26)
Полная версия опросника состоит из 100 вопросов.
Теоретические основы
По определению ВОЗ качество жизни — это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут, в соответствии с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Качество жизни определяется физическими, социальными и эмоциональными факторами жизни человека, имеющими для него важное значение и на него влияющими. Качество жизни — это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества.
Согласно мнению ООН, социальная категория качества жизни включает 12 параметров, из которых на первом месте стоит здоровье. Европейская экономическая комиссия систематизировала восемь групп социальных индикаторов качества жизни, при этом здоровье также поставлено на первое место. Следовательно, качество жизни, связанное со здоровьем, можно рассматривать как интегральную характеристику физического, психического и социального функционирования здорового и больного человека, основанную на его субъективном восприятии
Инструкция
Следующие вопросы касаются Вашей точки зрения на качество жизни, на состояние здоровья и другие сферы Вашей жизни. Я буду вслух читать Вам каждый вопрос вместе с вариантами ответов. Пожалуйста, выберите ответ, который покажется наиболее подходящим. Если вы не уверены, как ответить на вопрос, первый ответ, который придет Вам в голову, часто бывает наилучшим. Пожалуйста, помните о своих стандартах, надеждах, развлечениях и интересах. Мы спрашиваем о том, какой Вы считаете свою жизнь в течение последних четырех недель.
Анкета для оценки качества жизни пациентов
Традиционно критериями эффективности лечения в клинических исследованиях являются физикальные и лабораторно-инструментальные показатели. Однако они не способны охарактеризовать самочувствие пациента и его функционирование в повседневной жизни — качество жизни (КЖ) [1, 2]. В последние годы понятие «качество жизни» все чаще встречается в научной медицинской литературе и являет собой «многогранную концепцию, включающую в себя все факторы, влияющие на жизнь человека» [4].
Изучение КЖ позволяет получить полное представление о самочувствии пациента, увидеть «целостность ситуации болезни глазами больного». В современной медицинской литературе используется понятие «КЖ, обусловленное здоровьем» (health-related quality of life), которое оценивает компоненты данного показателя, ассоциированные с тем или иным заболеванием, и позволяет дифференцированно определять влияние болезни и лечения на физическое, психологическое, эмоциональное состояние больного и его социальный статус. Оценка КЖ у больных ишемической болезнью сердца (ИБС) подвергалась критике рядом исследователей, как слишком субъективная и ненадежная. Вместе с тем, достоверность оценки состояния больного с помощью специальных опросников при ИБС сравнима с результатами нагрузочных проб.
Интерес к этому вопросу обусловлен тем, что показатели качества жизни более полно отражают состояние здоровья популяции и могут помочь в оценке эффектов лечения при различных заболеваниях, в том числе и у больных кардиологического профиля. Особенно актуально изучение качества жизни у пациентов с ИБС и артериальной гипертензией, так как хорошо известно, насколько это сочетание неблагоприятно для прогноза [4, 5].
В настоящее время, согласно отечественным рекомендациям, увеличение продолжительности жизни и улучшение КЖ больных являются основными задачами в лечении ИБС.
Цель исследования – анализ параметров качества жизни у больных ИБС и лиц, не имеющих сердечно-сосудистых заболеваний.
Материалы и методы
В кардиологическом отделении НУЗ «ОКБ на ст. Пермь-II ОАО «РЖД» с февраля по апрель 2018 г. было обследовано 30 больных с диагнозом ИБС (20 женщин и 10 мужчин), в возрасте от 51 до 91 года (средний возраст составил 66,5 ± 1,87 лет), находящихся на стационарном лечении. Группу контроля составили 30 человек, не имеющих сердечно-сосудистых заболеваний, в возрасте – 59,9 ± 0,86 лет. Сбор данных осуществлялся путем анкетирования и анализа историй болезни, при этом респондентам была предоставлена информация о целях проведения исследования и дальнейшем использовании его результатов. Оценка качества жизни у больных проводилась с помощью опросника SF-36.
Все шкалы формируют два показателя: душевный и физический компонент здоровья. Результаты представляются в виде оценок в баллах по 8 шкалам, составленных таким образом, что более высокая оценка указывает на более высокий уровень КЖ [6, 7].
Полученные данные подверглись статистической обработке на персональном компьютере с помощью пакета статистических программ Statistica 6.1 [8].
При статистическом анализе для оценки междугрупповых различий по КЖ применяли t-критерий Стьюдента, поскольку все показатели опросника SF-36 нормально распределены. Критический уровень достоверности нулевой статистической гипотезы (об отсутствии различий и влияний) принимали равным 0,05. Характеристики выборок представлены в виде средних величин и стандартных отклонений [9].
Результаты и обсуждение
Полученные данные тестирования больных и практически здоровых лиц с помощью опросника SF 36 представлены в таблице 1, 2.
Табл.1. Показатели качества жизни по опроснику SF-36 у больных ИБС и лиц, не имеющих сердечно-сосудистых заболеваний (M±m)
PF – физическое функционирование
RP – ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием
BP – интенсивность боли
GH – общее состояние здоровья
VT – жизненная активность
SF – социальное функционирование
RE – ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием
MH – психическое здоровье
Табл.2. Физический и психологический компоненты здоровья – как основные показатели КЖ (опросник SF-36) у больных ИБС и лиц, не имеющих сердечно-сосудистых заболеваний (M±m)
PH – физический компонент здоровья
MH – психологический компонент здоровья
Детальный анализ КЖ позволил установить, что у пациентов с ИБС на момент исследования наиболее значимо были нарушены показатели психологического здоровья, физического функционирования и сфера социальных взаимоотношений.
Показатели физического функционирования у пациентов, страдающих ИБС, в момент проведения исследования были снижены преимущественно за счёт шкал жизненной активности, энергии и физической боли, дискомфорта. Пациенты предъявляли жалобы на болевой синдром, плохое самочувствие, снижение жизненной энергии, повышенную утомляемость. Боль в области сердца воспринималась ими как препятствие для полноценной конструктивной жизнедеятельности и выполнению повседневных дел. В ходе беседы выяснялось, что у большинства пациентов чувство страха вызывала постоянная угроза возникновения боли, характерная для стенокардии.
Весьма важной для пациентов обеих групп явилась субсфера «Доступность и качество медицинской и социальной помощи» при невысоком уровне удовлетворенности данной сферой. В контрольной группе показатели по данной шкале были значимо выше, что, возможно, связано с меньшей степенью обращаемости за данной помощью.
Изменения в «Психологической сфере» в обеих группах были обусловлены недостатком положительных и избытком отрицательных эмоций. В группе пациентов с ИБС были значимо снижены показатели в сфере «Социальных взаимоотношений», которая исследует возможность устанавливать конструктивные личные отношения, получать практическую социальную поддержку со стороны других людей и оказывать ее.
Средние показатели «Духовной сферы» у пациентов с ИБС и в группе контроля фактически не отличались. Это свидетельствует о том, что личные взгляды и убеждения в определенном смысле обеспечивают человеку чувство благополучия, помогая справиться с проблемами, в том числе и вызванными болезнью. Развитие духовной сферы является своего рода компенсацией для человека при недостаточной удовлетворенности другими сторонами своей жизнедеятельности.
Полученные данные свидетельствуют о следующем. Удовлетворенность КЖ у пациентов с ИБС возрастает при наличии таких личностных черт, как высокий уровень коммуникативной компетентности, эмоциональная устойчивость, ответственность, организованность, принятие общественных правил и норм, высокий уровень стрессотолерантности, экспрессивность, эмоциональная яркость, хорошо развитые волевые качества, уверенность в себе.
В заключение следует отметить, что органические проявления соматического заболевания непосредственно влияют на качество жизни пациента, внося в его жизнь различные ограничения, в первую очередь физиологического характера. Вместе с тем и психологические изменения, которые возникают вследствие влияния болезни на психику, ограничения социального взаимодействия, первоначально также возникающие как следствие основного заболевания, но в дальнейшем способные приобрести самостоятельное развитие, естественным образом отражаются на качестве жизни больного.
Анализ субсфер позволяет детально установить, в каких областях жизни пациент испытывает выраженное неблагополучие, а какие из них являются сохранными [10].
Выводы:
ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ НА ГЕМОДИАЛИЗЕ ПРИ ПОМОЩИ ОПРОСНИКА KDQOL-SF TM
Полный текст:
Аннотация
Ключевые слова
Для цитирования:
Васильева И.А., Смирнов А.В. ОЦЕНКА КАЧЕСТВА ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ НА ГЕМОДИАЛИЗЕ ПРИ ПОМОЩИ ОПРОСНИКА KDQOL-SF TM. Нефрология. 2017;21(4):55-60. https://doi.org/10.24884/1561-6274-2017-21-4-55-60
For citation:
Vasilieva I.A., Smirnov A.V. EVALUATION OF QUALITY OF LIFE IN HEMODIALYSIS PATIENTS USING THE KDQOL-SFTM QUESTIONNAIRE. Nephrology (Saint-Petersburg). 2017;21(4):55-60. (In Russ.) https://doi.org/10.24884/1561-6274-2017-21-4-55-60
ВВЕДЕНИЕ
ПАЦИЕНТЫ И МЕТОДЫ
KDQOL-SF, версия 1.3, включает 36 вопросов из SF-36 (общие вопросы для измерения КЖ независимо от вида заболевания), 43 вопроса, отражающие специфику диализной терапии, и один вопрос, позволяющий дать оценку состояния здоровья в целом. Опросник включает следующие восемь основных шкал, предназначенных специально для больных на диализе: «симптомы/ проблемы», «влияние заболевания почек на повседневную деятельность», «бремя заболевания почек», «трудовой статус», «когнитивные функции», «качество социального взаимодействия», «сексуальные функции», «сон». Четыре дополнительные шкалы направлены на оценку удовлетворенности социальной поддержкой, поддержкой со стороны диализного персонала, удовлетворенности пациента качеством медицинской помощи и самооценку состояния здоровья в целом. «Сырые» оценки по каждой шкале опросника KDQOL-SF переводятся в стандартные, так что оценка каждой сферы жизни производится в баллах от 0 до 100: чем выше балл, тем лучше КЖ.
Статистические расчеты выполнены с применением пакета прикладных программ STATISTI- CA V. 10 (StatSoft Inc, США). Учитывая, что распределение части показателей КЖ отличалось от нормального, в таблице приведены средние значения, стандартные отклонения, медианы и интерк- вартильный размах. В статье также представлены данные о частоте встречаемости различных жалоб пациентов.
РЕЗУЛЬТАТЫ
В табл. 2 представлены результаты опроса ГД больных о том, насколько в течение последнего месяца их беспокоили различные симптомы и ограничения. Эти данные получены при анализе ответов на вопросы шкал «симптомы/проблемы» и «влияние заболевания почек на повседневную деятельность». Чаще всего больные предъявляли жалобы на мышечные боли (50% больных это беспокоило умеренно, довольно сильно или очень сильно) и утомляемость (45%). Также достаточно часто беспокоили пациентов приступы слабости или головокружения (44%), кожный зуд (41%), одышка (40%), сухость кожи (34%). Относительно редки были проблемы с артерио-венозной фистулой (79% больных это обстоятельство совсем не беспокоило в течение последнего месяца). Отсутствие аппетита совсем не беспокоило 54% пациентов, жалоб на тошноту или расстройство желудка не было у 50%. По полученным данным, наиболее значимым стресс-фактором является ограниченная возможность путешествовать (74% больных испытывали умеренное, сильное или очень сильное беспокойство по этому поводу). 66% пациентов сообщили о психотравмирующем влиянии ограничений в потреблении жидкости. Наименее значимы зависимость от медперсонала (совсем не беспокоила 56% больных), влияние болезни на половую жизнь и на внешность (совсем не беспокоило 60% и 54% соответственно). Способность выполнять домашнюю работу совсем не ограничена у 40%.
ОБСУЖДЕНИЕ
Список литературы
1. Dyer MT, Goldsmith KA, Sharples LS, Buxton MJ. A review of health utilities using the EQ-5D in studies of cardiovascular disease. Health Qual Life Outcomes 2010; 28; 8:13. doi: 10.1186/1477-7525-8-13
2. Chung WS, Lan YL, Yang M.C. Psychometric testing of the short version of the world health organization quality of life (WHOQOL-BREF) questionnaire among pulmonary tuberculosis patients in Taiwan. BMC Public Health 2012; 12:630. doi: 10.1186/1471-2458-12-630
3. Ware JE, Snow KK, Kosinski M et al. SF-36 Health Survey Manual and Interpretation Guide. Boston, MA, The Health Institute, New England Medical Center, 1993; 3–320
4. Hays RD, Kallich JD, Mapes DL et al. Development of the kidney disease quality of life instrument. Qual Life Res 1994; 3(5): 329–338
5. Hays RD, Kallich J, Mapes DL et al. Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF), Version 1.3: A Manual for use and scoring. RAND, Santa Monica, CA., 1997; 1–39
6. Васильева ИА. Российская версия опросника Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF™) – ценного диагностического инструмента для оценки качества жизни больных на диализе. Нефрология 2007; 11(1): 64–70 [Vasilyeva I.A. Rossiiskaya versiya oprosnika Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF™) – cennogo diagnosticheskogo instrumenta dlya ocenki kachestva zhizni bolnyh na dialize. Nefrologiia 2007; 11(1): 64–70]
7. Fukuhara S, Lopes AA, Bragg-Gresham JL et al. Healthrelated quality of life among dialysis patients on three continents: The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study. Kidney Int 2003; 64(5): 1903–1910
8. Земченков АЮ, Сапон НГ, Костылева ТГ и др. Оценка качества жизни у пациентов на гемо- и перитонеальном диализе с помощью опросника KDQOL-SF. Нефрология и диализ 2009; 11(2): 94–102 [Zemchenkov AIU, Sapon NG, Kostyleva TG i dr. Ocenka kachestva zhizni u patcientov na gemo- i peritonealnom dialize s pomoshch`iu oprosnika KDQOL-SF. Nephrologya i dializ 2009; 11(2): 94–102]
9. Крылова МИ, Ермоленко ВМ, Шутов ЕВ. Качество жизни у больных с терминальной уремией на лечении гемодиализом и перитонеальным диализом. Нефрология и диализ 2010; 12(3): 192–196 [Krylova MI, Ermolenko VM, Shutov EV. Kachestvo zhizni u bolnyh s terminalnoi uremiei na lechenii gemodializom i peritonealnym dializom. Nephrologiya i dializ 2010; 12(3): 192–196]
10. Seica A, Segall L, Verzan C et al. Factors affecting the quality of life of haemodialysis patients from Romania: a multicentric study. Nephrol Dial Transplant 2009; 24(2): 626–629. doi: 10.1093/ndt/gfn506
11. Cavalcante MC, Lamy ZC, Lamy Filho F et al. Factors associated with the quality of life of adults subjected to hemodialysis in a city in northeast Brazil. J Bras Nephrol 2013; 35(2):79–86. doi: 10.5935/0101-2800.20130014
12. Ермоленко ВМ. Синдром диализной деменции: патогенез и клиника. Терапевт арх 1981; 53(6): 133–137 [Ermolenko VM. Sindrom dializnoi demencii: patogenez i clinika. Terapevt arkh 1981; 53(6): 133-137]
13. Петрова НН, Васильева ИА. Особенности интеллектуально-мнестических функций у больных, находящихся на лечении хроническим гемодиализом. Клинич медицина 1991; 69(10): 80–82 [Petrova NN, Vasilyeva IA. Osobennosti intellektual`no-mnesticheskikh funktcii u bolnyh, nahodiashchikhsia na lechenii khronicheskim gemodializom. Clinich meditcina 1991; 69(10): 80–82]
14. Васильева И.А. Качество жизни больных при лечении гемодиализом: биологические и психосоциальные факторы, методы оценки и подходы к коррекции: Автореф. дис. … д. психол. наук. СПб., 2010. 3–50 [Vasilyeva I.A. Kachestvo zhizni bolnyh pri lechenii gemodializom: biologicheskie i psihosotcialnye faktory, metody ocenki i podhody k korrekcii: Avtoref. dis. … d. psihol. nauk. SPb., 2010. 3–50]
15. Mazairac AH, de Wit GA, Grooteman MP et al. Effect of hemodiafiltration on quality of life over time. Clin J Am Soc Nephrol 2013; 8(1):82–89. doi: 10.2215/CJN.00010112
17. Васильева ИА, Добронравов ВА, Бабарыкина ЕВ. Факторы, влияющие на трудовую занятость больных молодого возраста, находящихся на лечении хроническим гемодиализом. Нефрология 2004; 8(1): 56–61 [Vasil`eva IA, Dobronravov VA, Babary`kina EV. Faktory, vliiaiushchie na trudovuiu zaniatost bolnyh molodogo vozrasta, nahodiashchikhsia na lechenii khronicheskim gemodializom. Nephrologiia 2004; 8(1): 56–61]
18. Васильева ИА. Копинг-стратегии больных при лечении хроническим гемодиализом: сравнение двух способов оценки. Учен зап СПбГМУ им ИП Павлова 2007; 14(1): 30–33 [Vasilyeva IA. Koping-strategii bolnyh pri lechenii khronicheskim gemodializom: sravnenie dvukh sposobov ocenki. Uchen zap SPbGMU im IP Pavlova 2007; 14(1): 30–33]
19. Iliescu EA, Coo H, McMurray MH et al. Quality of sleep and health-related quality of life in hemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2003; 18(1): 126–132
Приложение N 3. Анкета для оценки качества оказания услуг медицинскими организациями в стационарных условиях
Приложение N 3
к Методическим рекомендациям
по проведению независимой
оценки качества оказания услуг
медицинскими организациями,
утвержденным приказом
Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 14 мая 2015 г. N 240
Анкета
для оценки качества оказания услуг медицинскими организациями в стационарных условиях
Когда и в какую медицинскую организацию Вы были госпитализированы?
Субъект Российской Федерации
Полное наименование медицинской организации
1. Госпитализация была:
2. Вы были госпитализированы:
3. Имеете ли Вы установленную группу ограничения трудоспособности?
Какую группу ограничения трудоспособности Вы имеете?
Медицинская организация оборудована для лиц с ограниченными возможностями?
( ) отсутствие специального подъезда и парковки для автотранспорта
( ) отсутствие пандусов, поручней
() отсутствие электрических подъемников
( ) отсутствие специальных лифтов
( ) отсутствие голосовых сигналов
( ) отсутствие информационных бегущих строк, информационных стендов
( ) отсутствие информации для слабовидящих людей шрифтом Брайля
( ) отсутствие специального оборудованного туалета
4. Перед госпитализацией Вы заходили на официальный сайт медицинский организации?
Удовлетворены ли Вы качеством и полнотой информации о работе медицинской организации и порядке предоставления медицинских услуг, доступной на официальном сайте медицинской организации?
5. При обращении в медицинскую организацию Вы обращались к информации, размещенной в помещениях медицинской организации (стенды, инфоматы и др.)?
Удовлетворены ли Вы качеством и полнотой информации о работе медицинской организации и порядке предоставления медицинских услуг, доступной в помещениях медицинской организации?
6. В каком режиме стационара Вы проходили лечение?
7. Вы удовлетворены условиями пребывания в приемном отделении?
Что не удовлетворяет?
( ) отсутствие свободных мест ожидания
( ) отсутствие питьевой воды
8. Сколько времени Вы ожидали в приемном отделении?
9. Вы удовлетворены отношением персонала во время пребывания в приемном отделении (доброжелательность, вежливость)?
10. Вы удовлетворены отношением персонала во время пребывания в отделении (доброжелательность, вежливость)?
11. Срок ожидания плановой госпитализации с момента получения направления на плановую госпитализацию (устанавливается в соответствии с территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи)?
12. Возникала ли у Вас во время пребывания в стационаре необходимость оплачивать назначенные лекарственные средства за свой счет?
13. Возникала ли у Вас во время пребывания в стационаре необходимость оплачивать назначенные диагностические исследования за свой счет?
( ) для уточнения диагноза
( ) с целью сокращения срока лечения
( ) приобретение расходных материалов
14. Удовлетворены ли Вы компетентностью медицинских работников медицинской организации?
( ) Вам не разъяснили информацию о состоянии здоровья
( ) Вам не дали рекомендации по диагностике, лечению и реабилитации
( ) Вам не дали выписку
15. Удовлетворены ли Вы питанием во время пребывания в медицинской организации?
16. Удовлетворены ли Вы условиями пребывания в медицинской организации?
Что не удовлетворяет?
( ) освещение, температурный режим
( ) медицинской организации требуется ремонт
( ) в медицинской организации старая мебель
17. Удовлетворены ли Вы оказанными услугами в медицинской организации?
18. Удовлетворены ли Вы действиями персонала медицинской организации по уходу?
19. Рекомендовали бы Вы данную медицинскую организацию для получения медицинской помощи?
20. Оставляли ли Вы комментарий о качестве обслуживания в медицинской организации и о медицинских работниках этой организации в социальных сетях?
21. Вы благодарили персонал медицинской организации за оказанные Вам медицинские услуги?
Кто был инициатором благодарения?
( ) персонал медицинской организации
( ) письменная благодарность (в журнале, на сайте)
Анкета для оценки качества жизни пациентов
кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
Кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
Вопросники как инструмент оценки качества жизни пациентки урогинекологического профиля
Журнал: Российский вестник акушера-гинеколога. 2013;13(1): 23-29
Пушкарь Д. Ю., Гвоздев М. Ю., Тупикина Н. В. Вопросники как инструмент оценки качества жизни пациентки урогинекологического профиля. Российский вестник акушера-гинеколога. 2013;13(1):23-29.
кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
В статье представлен обзор современных зарубежных вопросников, специально разработанных для оценки клинической картины и качества жизни у женщин, страдающих заболеваниями мочеполовой системы, в том числе для оценки половой функции. Вопросники составлены в соответствии с принципами психометрии (методами количественной оценки психических явлений) и соответствуют основным психометрическим качествам: валидность (обоснованность), надежность (воспроизводимость) и чувствительность. Группа вопросников для оценки качества жизни состоит из двух подгрупп: это общие, или неспецифические, вопросники, рассчитанные на оценку качества жизни у разных групп пациенток (здоровых или больных, независимо от нозологической формы), и специфические вопросники по оценке качества жизни только категории пациенток с определенной нозологической формой. В настоящее время большинство специализированных вопросников разработано для англоговорящего населения, что создает ощутимую проблему в виде языкового барьера при проведении международных многоцентровых исследований. Перевод и адаптация на русский язык международных валидных вопросников для пациенток, страдающих заболеваниями мочеполовой системы, позволит оценивать эффективность различных методов их лечения с точки зрения действующих международных стандартов.
кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
Кафедра урологии Московского государственного медико-стоматологического университета
На протяжении столетий основным результатом лечения большинства заболеваний считалось предотвращение смертельного исхода и инвалидизации пациента. Спасение от смерти ценой калечащей операции было обычной практикой. Дальнейшая судьба пациента не представляла интереса для медиков, так как выходила за пределы компетенции врачей, занимающихся лечением угрожающих жизни состояний.
Современная медицина, обладающая широким арсеналом лекарственных препаратов и вооруженная новейшими диагностическими и хирургическими технологиями, получила возможность уделять внимание вопросам качества жизни (КЖ) пациентов после перенесенных оперативных вмешательств. В настоящее время все чаще поднимается вопрос оценки влияния различных заболеваний и состояний на повседневную жизнь человека.
Характерным примером в этой связи является оценка КЖ женщин, страдающих заболеваниями мочеполовых органов. В структуре урогинекологической патологии доля конкретных заболеваний зависит от возраста пациенток. Например, неосложненные инфекции мочевыводящих путей наиболее часто встречаются у женщин репродуктивного возраста. Трудно привести пример другого заболевания, так незначительно нарушающего соматический статус больной, но столь негативно влияющего на качество ее жизни. Психогенно-стрессовая ситуация связана со снижением настроения на почве дискомфорта и болевых ощущений, вызванных дизурией. Раздражительность, нарушение привычного режима, проблемы в сфере интимных отношений негативно отражаются на жизни женщины.
При всем многообразии методов лечения критерии излеченности здесь весьма недостоверны. Нормализация лабораторных показателей, улучшение цистоскопической картины и клинических проявлений не всегда отражают истинное состояние пациентки. В фазе реконвалесценции, а в дальнейшем и в фазе ремиссии оценка КЖ позволяет сравнить различные методы лечения, примененные в дебюте заболевания или при его обострении. Избавление от симптомов мочевой инфекции не является синонимом выздоровления, так как при этом не учитывается полное восстановление физической, психоэмоциональной и социальной составляющих жизни женщины, нарушенной вследствие болезни и лечения. Таким образом, критерии полноты ремиссии или излеченности пациентки не могут быть основаны только на результатах клинических и лабораторно-инструментальных исследований. Для определения эффективности лечения необходима оценка параметров КЖ женщины.
Одной из серьезных проблем современной урогинекологии, оказывающей существенное неблагоприятное влияние на КЖ, можно считать мочеполовые свищи различной этиологии. Согласно статистическим данным, за последние 10 лет отмечается тенденция к уменьшению числа впервые возникших посттравматических пузырно-влагалищных и мочеточниково-влагалищных свищей. Это связано с появлением как новых малоинвазивных методов лечения, так и современного хирургического оборудования. Однако доля мочеполовых свищей, появившихся в результате лучевой терапии злокачественных опухолей женских половых органов, продолжает оставаться весьма высокой. Хотя в большинстве случаев это заболевание не представляет угрозы для жизни, оно причиняет женщине тяжелые физические и психоэмоциональные страдания. Для этих больных типично сознание неловкости своего заболевания, стремление скрыть его даже от самых близких людей. При оценке КЖ можно понять, насколько больная адаптирована к своему состоянию и ожиданию исхода лечения заболевания. В соответствии с современными тенденциями «КЖ является главной целью лечения пациентов при заболеваниях, не ограничивающих продолжительность жизни».
Исследование КЖ данной категории больных поможет ответить на вопрос о критериях оценки лечебной эффективности. Надо признать, что традиционные критерии эффективности лечения, основанные на инструментально-лабораторных показателях, данных физикального осмотра и жалобах больной, не учитывают физические, психические, эмоциональные, духовные и социальные составляющие жизни женщины.
Одними из распространенных заболеваний среди женщин в пре- и постменопаузе, которые негативно влияют на КЖ, являются недержание мочи и пролапс гениталий. Появление новых методик хирургической коррекции недержания мочи и пролапса тазовых органов повышает интерес к анализу отдаленных результатов каждого примененного метода. Изучение эффективности различных лечебных подходов и сравнительный анализ полученных результатов позволяют сделать вывод о клинической ценности того или иного метода в соответствующей группе больных. Оценка результатов операций не всегда однозначна, что обусловлено различиями в методике, алгоритмах обследования и наблюдения и критериях оценки их эффективности. Существующие критерии оценки эффективности различных методов лечения вышеперечисленных заболеваний, основанные на лабораторно-инструментальных данных, результатах физикального осмотра и др., позволяют оценить лишь физическую составляющую данного недуга. При этом мы не можем получить полной информации о психической, эмоциональной, духовной и социальной составляющей жизни больного.
В последнее время при обследовании женщин, страдающих мочеполовыми расстройствами, уделяется внимание изучению особенностей социального и сексуального статуса, КЖ до лечения и после него. Идея определения КЖ больных на основе самооценки здоровья представляется весьма важной и актуальной, особенно при анализе результатов лечения.
Главным методом определения КЖ пациентки является стандартизированное анкетирование с помощью вопросников. В мировой практике разработана система оценки выраженности клинической картины заболевания (так называемые симптоматические вопросники), а также оценки показателей КЖ пациенток, в том числе оценки половой функции. Используемые вопросники разработаны в соответствии с принципами психометрии (методами количественной оценки психических явлений) и соответствуют основным психометрическим качествам: валидности (обоснованности), надежности (воспроизводимости) и восприимчивости.
Валидность вопросника подразумевает способность теста отвечать поставленным целям и обосновывать адекватность решений, принятых на его основе. Недостаточно валидный тест не может считаться инструментом измерения и использоваться на практике, поскольку полученный таким образом результат может негативно влиять на дальнейшее лечение тестируемого.
Чувствительность подразумевает возможность анкетируемого достоверно определить эффект лечения в целом и какие-либо клинически значимые изменения своего состояния даже при небольшой выраженности изменений.
По функциональному назначению выделяют три группы вопросников.
Вопросник показал наибольшую чувствительность у пациенток, страдающих тазовым пролапсом, по сравнению с другими используемыми тестами [3].
Международные вопросники SF-36 Health Status Survey и EuroQOL, Patient Global Impression of Change (PGI-C) Inventory нередко используются специалистами для опроса женщин с различными дисфункциями тазового дна [1].
Вопросник EQ-5D также содержит 27 пунктов по 7 основным разделам: психическое здоровье, ролевая деятельность, болевые ощущения, общее здоровье, эмоциональное состояние, социальная адаптация и энергетический баланс [4].
Оба метода опроса показали высокий уровень надежности при использовании данных психометрического исследования, но недостаточную чувствительность в отношении оценки КЖ пациенток с дисфункцией тазового дна в динамике [14].
Вопросник Patient Global Impression of Change (PGI-C) представлен разделами из 7 вопросов по определению КЖ пациенток, страдающих недержанием мочи. Чувствительность этого опроса продемонстрировала высокую степень корреляции изменений выраженности симптомов недержания мочи и уровня КЖ данной категории пациенток после проведенного лечения [23].
Вопросник The King’s Health Questionnaire ориентирован как на оценку выраженности различных расстройств мочеиспускания (частота, никтурия, ургентность, стрессовое недержание мочи, ночное недержание мочи, болевой синдром, недержание мочи при половом акте), так и на определение КЖ (ролевые, социальные, психологические барьеры, эмоции, состояние режима сна-бодрствования) [9].
Использование данных вопросников целесообразно для определения динамики клинической картины и изменения КЖ больной после назначения того или иного вида лечения интерстициального цистита. При этом наиболее точным и наглядным методом, как показало исследование, является использование визуальной аналоговой шкалы [7].
Вопросник Wisconsin Symptom Instrument (UWI) также включает 7 вопросов в отношении симптомокомплекса интерстициального цистита, затрагивая также и другие соматические симптомы, такие как наличие головной боли, болей в пояснице или затруднения дыхания [18].
Совместная работа уролога, гинеколога и психолога в данном случае обеспечит лучшее понимание проблемы и наиболее эффективную тактику лечения данной группы пациенток.
Вопросник Female Sexual Function Index является универсальным методом оценки сексуальной функции любой женщины, вне зависимости от возраста и состояния здоровья. С помощью 19 вопросов основных разделов темы: нарушение влечения, возбуждения, боль/дискомфорт, расстройство оргазма и т.п., производится оценка половой функции.
Вопросник The McCoy’s Sexual function Questionnaire разработан специально для изучения влияния изменений гормонального фона (уровня эндогенного эстрадиола и андрогенов) на женскую сексуальную функцию, в частности, на либидо и возбуждение. Он применим только у пациенток, находящихся в менопаузе, и может оценивать влияние различных видов заместительной гормональной терапии на женскую половую функцию [13].
Вопросник включает 31 вопрос по трем основным разделам половой функции: раздел поведения/эмоций, физиологии и отношений партнеров. Короткой достоверной формой Pelvic Organ Prolapse and Incontinence Sexual Function Questionnaire является вопросник Pelvic Organ Prolapse and Incontinence Sexual Function Questionnaire-12, хорошо коррелирующий с его полной формой. Короткая форма вопросника оказалась наиболее удобной при использовании в повседневной практике, а также при проведении исследований в большой выборке пациенток.
Благодаря применению специализированных вопросников, особенно в отношении половой дисфункции, врач обеспечивает соблюдение всех принципов конфиденциальности информации, исключение момента смущения, недосказанности, что неизбежно при вербальном контакте. Четко сформулированные вопросы облегчают понимание и повышают восприимчивость пациентки к заданной теме. Лицам пожилого возраста, безусловно, необходимо оказывать помощь при заполнении предложенных анкет, вследствие чего приходит взаимопонимание между врачом и пациенткой.
Множество специализированных опросников разработано для англоговорящего населения, что создает ощутимую проблему в виде языкового барьера при проведении международных многоцентровых исследований.
Прямой перевод текста вопросника на иностранный язык может оказаться недостоверным из-за особенностей формулировки вопроса. В связи с этим необходима работа независимых групп экспертов-лингвистов, которые, производя прямой и обратный перевод текста, сопоставят точность и смысловое понимание вопроса.
Процесс перевода и адаптации англоязычного варианта вопросника, как правило, включает следующие этапы:
— обсуждение всех полученных переводов, модификация формулировок и создание первого варианта версии вопросника;
— обработка специалистами-лингвистами первого варианта вопросов для приведения их в соответствие с нормами литературного русского языка;
— обсуждение данных формулировок с медиками и создание второго варианта версии опросника;
— обратный перевод уточненного второго варианта версии опросника профессиональным переводчиком, не ознакомленным с оригинальной версией опросника; создание тест-версии;
— испытание тест-версии опросника на группе пациентов с целью выяснения непонятных, двусмысленных и спорных выражений;
— создание окончательной версии.
Для решения поставленной задачи были созданы комитеты языковой адаптации вопросников. В странах Европы The International Society of Pharmacoeconomics and Outcomes (ISPOR) обеспечивает достоверный перевод вопросов с английского на немецкий, датский и французский языки [22].
В нашей стране ряд компаний также ведут деятельность по координации всех этапов адаптации вопросников к соответствующей культурно-языковой среде. Содействие в этой работе оказывают многие крупные фармкомпании. Например, Институт клинико-фармакологических исследований (Санкт-Петербург) принял участие в создании официально переведенной на русский язык версии вопросника по качеству жизни SF-36 Health Status Survey. Перевод на русский язык и адаптация международных валидных вопросников для пациенток, страдающих мочеполовыми расстройствами, обеспечивает не только объективный подход в оценке клинической картины и КЖ этих больных в повседневной практике гинеколога и уролога, но и позволяет оценивать эффективность различных методов лечения с точки зрения действующих международных стандартов.
Нередко информация о состоянии больной, которая основана на мнении лечащего врача и подтверждена результатами дополнительных исследований, оказывается недостаточной для полной адекватной оценки характера и выраженности патологического процесса. Это может привести к ошибкам при выборе метода лечения.
Таким образом, подводя итог, можно сделать следующие выводы:
1. Главным методом определения выраженности клинической симптоматики и КЖ пациенток с заболеваниями мочеполовой системы является стандартизированное анкетирование с помощью вопросников.
2. Внедрение анкетирования в повседневную практику гинеколога и уролога способствует объективизации клинической картины заболевания, а также позволяет определить КЖ пациента, оценка которого является наиболее надежным критерием эффективности проводимой терапии.
3. Адаптированный перевод на русский язык международных валидных вопросников для пациенток, страдающих мочеполовыми расстройствами, позволит оценить эффективность различных методов их лечения, сравнивая ее с действующими международными стандартами.