Аутичные черты и аутизм в чем разница у взрослых
В чем разница между аутичными чертами и диагнозом аутизм?
Считается, что нет четкой границы между психическим здоровьем и патологией, но современная психиатрия проводит эту границу достаточно уверенно, различая черты характера и заболевание. Аутичные черты и аутизм не исключение
Многих родителей пугает заключение врача «АЧ» – аутичные черты, которые ставят их ребенку. Но не всегда есть повод для паники. Потому что у детей в возрасте 3-х лет (а именно в это время возможно поставить диагноз) уже достаточно сформированный характер со своими, индивидуальными чертами. И вполне есть место для одной-двух «аутичных черт».
Причины возникновения аутичных расстройств и аутизма
До сих пор не выявлены четкие причины развития аутизма, точнее, аномального развития мозга, при котором хуже работают отдельные его участки, ответственные за социальные связи. Известно, что в развитии аутизма играет роль генетический фактор, имеет место и воздействие следующих факторов:
• перенесенные во время беременности инфекции, особенно цитомегаловирус или краснуха
Но детский аутизм – всегда врожденное заболевание, не приобретенное. И его нельзя путать с аутичными чертами.
Как проявляются аутичные черты
К аутичным чертам относят следующие признаки:
• однообразные повторяющиеся движения или стимы (например, раскачивание, размахивание руками и так далее)
• бурная реакция на запахи, касания, яркий свет или громкий звук
• проблемная коммуникация – нет зрительного контакта, игнорирование обращения
• ребенок не интересуется общением, даже в семье для общения выбирает только некоторых членов
• ребенок привязан к определенным вещам
• избирательность в еде
• сложности с формированием моторных навыков
• пассивность или, наоборот, агрессивность или истеричность.
Нужно учитывать, что наличие двух или трех черт – не признак аутизма. Даже взрослый человек избирателен в еде, может не любить телесные контакты или не переносить громкие звуки. Даже стимы есть у вполне здоровых людей (привычка качать ногой, к примеру). Если некоторые из перечисленных черт проявляются, но не мешают ребенку развиваться нормально, усваивать поступающую информацию, выражать свои потребности, общаться с членами семьи – нет особого повода для беспокойства. Тем не менее, нужно следить за развитием малыша, и если черты усугубляются или к ним добавляются новые – это повод посетить специалиста.
Как проявляется более тяжелая форма аутизма
Аутичные черты и аутизм, в чем основная разница? В первую очередь, в выраженности черт и их большом количестве, из-за чего страдает развитие ребенка. К признакам аутизма относят:
• выраженное избегание контактов
• трудности в обучении новому
• отсутствие навыков самообслуживания
• отставание в развитии моторики
• нарушения памяти, внимания
• отсутствие или серьезное нарушение речи
• неумение обращаться за помощью (ребенок просто плачет или истерит, но не говорит, что ему нужно)
• невозможность зрительного контакта, ребенок не может посмотреть на что-то, если его попросят
• ребенок не может повторять действия за другими
• отсутствие сюжетно-ролевых игр.
Такие признаки требуют наблюдения у специалиста и своевременной коррекции. Нужно отметить, что при нарушении эмоционального и социального интеллекта у аутистов часто страдает умственное развитие. Также наблюдается избирательное развитие интеллекта – например, фотографическая память, отличные успехи в рисовании или математике, при существенном отставании в других областях.
Синдром расстройства аутистического спектра и аутизм — одно и то же?
Слово «аутизм» в обыденном языке обозначает любые поведенческие странности ребенка — гиперактивность, задержку развития речи, стереотипные движения, откаты в развитии, а порой и простую неудобность ребенка. Еще более непонятно выглядит выражение «расстройство аутистического спектра», или РАС. Создается впечатление, что любые нелады с нервной системой — это обязательно аутизм или РАС, а РАС — это все равно что аутизм. А ведь есть еще совсем уж непонятные «аутистические черты»…
Аутизм: диагноз или?
В МКБ-10, действующем до 2022 года классификаторе болезней, на который врачи опираются, заполняя карты, болезни с таким названием нет. Точнее, в подклассе «Общие расстройства психологического развития» есть детский аутизм и атипичный аутизм. Это два разных заболевания.
Детский аутизм проявляется до 3 лет и проявляется:
Это — главные черты болезни. Они могут сопровождаться самоагрессией, избирательностью в еде, расстройствами сна, фобиями — но именно сопровождаться. Сами по себе эти признаки могут означать что угодно, но без триады основных признаков диагноз раннего детского аутизма (РДА) установить нельзя.
Атипичный аутизм — совсем другая болезнь. Развивается она после 3 лет и проявляется в первую очередь задержкой умственного развития, которая может быть как слабой, так и выраженной. Триада, характерная для детского аутизма, здесь отсутствует или выражены один или два признака, а остальные вправе не наблюдаться или быть стертыми. Наиболее точно такое состояние описывает термин-синоним из МКБ-10: умственная отсталость с чертами аутизма. То есть, первичны ментальные нарушения, которые сопровождаются отдельными особенностями, характерными для детского аутизма.
Аутичные черты — доктор, это лечат?
Так называют особенности поведения, которые часто встречаются у людей с ранним детским аутизмом. Это:
Сами по себе аутичные черты не говорят ни о чем. Практически у каждого ребенка можно обнаружить как минимум одну из них. Насторожить родителей должно присутствие 3 и более черт из этого списка. В таком случае нужна консультация врача — для начала речевого\поведенческого невролога, который составит план медицинской и педагогической коррекции. Дело в том, что комплекс аутичных черт может говорить как об аутизме — детском или атипичном, так и о расстройствах аутистического спектра, а кроме того — о состояниях, даже отдаленно не напоминающих ни один из аутизмов и скрывающихся в МКБ под кодом «Другие общие расстройства развития».
РАСплывчатое понятие
Понятия «расстройства аутистического спектра» в МКБ-10 попросту нет. Там есть синдром Аспергера, или аутическая психопатия, синдром Ретта, детская деменция (она же дезинтегративный психоз) и другие сходные заболевания с умственной отсталостью или без нее. А вот в DSM-5, американском Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам, понятие РАС есть. Оно объединяет все болезни, которые МКБ-10 относит к общим расстройствам психологического развития.
Основным диагностическим критерием для РАС считают классическую триаду, характерную для детского аутизма. Но в том и путаница: при некоторых болезнях, включаемых в понятие РАС, эти признаки в полной мере проявляются не всегда.
В 2022 году вступит в силу МКБ-11. В новой редакции расстройства аутистического спектра — это категория в подразделе «Психические и поведенческие расстройства». Они подразделяются на 6 подкатегорий, но не по конкретным заболеваниям. Учитываются функциональный язык (без нарушений, с нарушениями, отсутствует) и интеллектуальное развитие (без нарушения или с ним). Решен в МКБ-11 и главный вопрос: аутизм и РАС — одно и то же, во всяком случае с 2022 года.
Выход из словесных джунглей
Терминологические споры — следствие слабой изученности причин заболеваний, которые проявляются характерной для РДА триадой. Это напрямую отражается в классификациях, ведь их окончательный вид зависит от того, какой принцип составители положили в основу разделения болезней на группы и подгруппы. Несмотря на то, что МКБ-11 однозначно предлагает считать аутизм и РАС одним и тем же, на практике для выбора алгоритмов диагностики, лечения и коррекции не всегда достаточно оценки только уровня интеллекта и речевого развития, ведь эти симптомы только показатель функциональной зрелости мозга. Но классификаторы не остаются неизменными. Если медицинское сообщество придет к тому, что новая классификация недостаточно хороша, в нее могут внести изменения.
Для пациентов и их родителей важно не столько название состояния, сколько ранняя диагностика, комплексная оценка состояния здоровья ребенка и подбор наиболее эффективной терапии и реабилитационных занятий. Универсальных схем для заболеваний, при которых проявляется характерная для детского аутизма триада, не существует, помогает только индивидуальный подход и активная совместная работа врачей, педагогов и родителей. Возможно, составители МКБ-11 и правы: в ранней диагностике сложно однозначно дифференцировать различные состояния, напоминающие РДА. Оказывать помощь без установленного диагноза в рамках доказательной медицины практически невозможно, а чем раньше ребенок начинает получать терапию, тем лучше прогноз.
Аутизм или не аутизм?
КОНСУЛЬТАЦИЯ ПСИХОЛОГА
231-22-80; 231-22-87; 993-22-48.
В книге под редакцией доктора психологических наук Н.Л. Белопольской аутизм определён как полный или частичный отказ от общения с окружающими.
Как не спутать аутизм с другими видами нарушения психического развития? Давайте пройдёмся по понятиям.
Задержка психического развития – это отставание от уровня развития, который принято считать нормативным. При задержке психического развития можно наблюдать отставание интеллекта, сопровождающееся нарушением эмоционально-волевой сферы и психомоторики. Норматив – это некий стандарт, разработанный на основе диагностики детей, отобранных по схожести признаков (языком обывателя – «средняя температура по больнице»).
Задержка развития считается временным явлением, которое компенсируется к концу начальной школы (примерно к 4-му классу, но может сохраняться вплоть до подросткового возраста – 12, 13 лет).
Диагноз «умственная отсталость» могут поставить ребёнку на ПМПК по окончании начальной школы, если уровень развития его психических функций не достиг нормативных показателей.
До окончания начальной школы ни специалисты ПМПК, ни администрация и педагоги школы не имеют права настаивать на диагнозе «умственная отсталость» или «аутизм» (если, конечно,изначально мы не имеем дело с тяжёлым случаем, как, например, психическое расстройство, полная социальная беспомощность, непонимание происходящего). Ранняя постановка диагноза имеет место быть, если родители планируют оформить инвалидность для получения социальных льгот, пенсионного обеспечения.
Более того, такие дети имеют все права обучаться в обычной школе по индивидуальному учебному плану (для этого не требуется какой-то специальной справки, смены диагноза или перевода на домашнее обучение). В данном случае ребёнок обучается в классе с другими ребятами, но по индивидуальному образовательному маршруту, какой-то процент школьных дисциплин преподаётся ребёнку в индивидуальном формате. Это установлено ФГОС и федеральным законом «Об образовании в РФ».
Аутичные черты в виде частичного отказа от общения, ритуальности, фобичности могут проявляться и у ребёнка с задержкой психического развития, гиперактивностью и умственной отсталостью, но при этом нельзя назвать их аутистами.
Например, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) можно спутать с синдром Аспергера (лёгкая форма аутизма).
Вот их общие черты:
Гиперактивность относят к минимальным мозговым дисфункциям (ММД).
ММД характеризуются нарушениями поведения от лёгкой до выраженной степени, сочетающимися с минимальными отклонениями в ЦНС, которые могут характеризоваться различными нарушениями восприятия, речи, внимания, памяти, двигательных функций.
Учёные выявили, что сочетание сахара с углеводами приводит к усилению активности ребёнка с СДВГ.
Гиперактивного ребёнка можно отличить от ребёнка с синдромом Аспергера по избыточной активности – даже если такой ребёнок сидит спокойно на стуле (насколько это может быть спокойным), его всё равно как будто изнутри дёргает током, он до предела напряжён и то и дело, его энергия не выдерживает и как гейзер вырывается наружу, сопровождаемая мышечными тиками, криком и даже смехом. Любое, даже интересное занятие, надоедает им через 10 минут (в отличие от аутиста, который может часами заниматься однотипной деятельностью).
Гиперактивные дети очень впечатлительны, с богатым воображением (считается, что дети с синдромом Аспергера не умеют фантазировать и испытывают проблемы с абстрактным мышлением (с возрастом это компенсируется). В голове у «гиперов» всё время возникают разные образы, которые им не терпится изобразить звуком или на бумаге, что-то построить и т.д. Я знакома с ребёнком, который, например, идеально копирует разговор китов и дельфинов.
У таких детей очень развиты актёрские способности, развитая мимика, артикуляционный аппарат. У аутиста мимика слабо выражена.
Гиперактивные дети могут обожать чтение или математику. Как правило, раньше сверстников начинают читать или писать, причём писать могут без ошибок слова любой сложности, но, вследствие проблем с мелкой моторикой, почерк получается небрежным и нуждается в коррекции. Кстати многие гении имеют плохой почерк и равнодушны к порядку, как и гиперактивные ребята. Хаос для них – это родная стихия. Гиперактивный ребёнок управляем словом «хочу». Если он что-то хочет – это становится центром его Вселенной и всё другое отходит на задний план. Вот почему у них часто большие проблемы с учёбой.
Дети с синдромом Аспергера талантливы по-своему. Они обладают удивительной наблюдательностью и могут подмечать детали, невидимые взору обычного человека, у них феноменальная память. Из таких детей получаются отличные программисты, художники, картографы, конструкторы. Будучи талантливыми в каких-то узких областях, в других они могут проявлять безграмотность (кто-то и в зрелом возрасте не умеет хорошо писать, испытывает трудности с чтением, могут обучаться лишь с помощью видео, картинок, знаков).
Часто такие дети воспринимаются окружающими как чудаки из-за своего странного поведения. У них много блестящих идей, но им сложно реализовать их без сторонней поддержки, они беспомощны в житейском плане и до конца жизни остаются интровертами, имея лишь узкий круг контактов и интересов.
Существуют различные теории в определении причин возникновения СДВГ:
На формирование гиперактивности или задержки психического развития могут повлиять такие факторы, как недоношенность, гипоксия во время беременности или родов (обвитие пуповиной), наследственность, экологическое неблагополучие, факторы окружающей среды, в том числе и воспитание.
Подробнее о лечении детей с СДВГ в моей статье https://www.b17.ru/article/72836/
Чем отличен аутизм от вышепредставленных психологических дисфункций? Приведу некоторые черты:
По мнению H. Asperger основная причина психических и поведенческих нарушений – первичная слабость инстинктов, недоразвитие внутренней речи, «центральное нарушение переработки слуховых впечатлений», что приводит к блокаде потребности в контактах. Причину расстройства системы организации и планирования поведения у аутистов Д.Н. Исаев и В.Е. Каган видят в нарушении лобно-лимбических функциональных связей головного мозга.
В определении причин формирования аутизма также есть ряд научных теорий:
Влияние определённых видов пищевых продуктов, добавок, свинца также остаётся под вопросом и нуждается в дополнительных исследованиях.
Как помочь детям, имеющим эмоционально-волевые нарушения?
Благотворное воздействие оказывают прогулки на свежем воздухе, массаж, ЛФК, плавание, релаксационные техники, продолжительное пребывание в состоянии радости и счастья. К сожалению, некоторые виды терапии могут быть недоступны ребёнку в виду его особенностей (фобий). Но всегда можно подобрать вид терапии, комфортный для него.
Родителям необходимо несмотря ни на что сохранять оптимизм и хорошее настроение, т.к. плохое настроение окружающих очень вредит психологическому развитию ребёнка.
Родители, помните – в каждой трудности кроется возможность! Возможность вопреки всему доказать себе и окружающим, что вы способны сделать своего ребёнка полноценным членом общества.
Но не спешите делать выводы, лучше для начала обратитесь к специалисту!
Аутизм у взрослых
Симптоматика аутизма с возрастом не ослабевает и качество жизни человека с таким заболеванием зависит от уровня его навыков. Сложности с социальной адаптацией и другие характерные для этой болезни признаки провоцируют большие трудности во всех аспектах взрослой жизни аутиста.
Симптомы у взрослых выражены по-разному. Все обусловливается формой заболевания. При легком аутизме при нормальных умственных способностях и навыках общения с другими людьми в 20-25 лет человек в состоянии самостоятельно обеспечить себя, имея лишь частичную зависимость от родителей. Фактически лишь третья часть взрослых аутистов способна жить неподконтрольно родителям. При более тяжелой форме аутизма человек постоянно нуждается в наблюдении и заботе окружающих его людей, особенно, если он не разговаривает и интеллект его ниже среднего.
Результаты исследований британских ученых подтвердили, что аутизм у взрослых встречается в той или иной мере у одного из сотни человек.
При аутизме полностью или частично нарушается социальное взаимодействие с людьми, адаптивные социальные способности крайне низки.
При аутизме симптомы у взрослых, как правило, наблюдаются такие:
Внешние и внутренние.
Взрослые аутисты имеют недостаточную жестикуляцию и мимику.
Элементарны правила общения не понимают или игнорируют:
При диагнозе аутизм симптомы у взрослых затрагивают многие моменты бытового и социального поведения таких больных. Они предрасположены, повторять каждодневно одни и те же действия, с упорством выполняют точнейшие ритуалы в бытовой жизни. Аутисты всегда одеваются в строго конкретной последовательности и только в привычную одежду, в строго упорядоченной форме распределяют вещи, предметы во всем жилище и в своей комнате согласно собственному пониманию.
Взрослым аутистам нравиться выполнять однотипные движения продолжительное время, лишенные всякой практической цели. Они не интересуются делами близких людей, событиями, что происходят в окружающем мире, но любое изменение в их привычно укладе вызывает массу волнений.
Больные аутизмом — очень талантливы и наделены запасом ценных знаний. Через неумение контактировать, правильно преподнести важную информацию оставляют свою гениальность в себе.
Проявление аутизма у взрослых согласно статистическим изучениям, показывает, что при рано выявленном заболевании и своевременно начатой реабилитации более 50 % аутистов участвуют в социально активном образе жизни, вполне обходятся без присмотра родителей и родственников.
Легкая форма аутизма даже предоставляет возможность трудоустроиться на работу с выполнением однотипной деятельностью без профессиональной квалифицированной подготовки. Тем не менее, редко, но бывает, что интеллект у взрослого аутиста не превышает коэффициент 50%, а словарный речевой запас находится на уровне пятилетнего ребенка. Но даже такие результаты оцениваются как победа. Но много примеров, когда взрослые с аутизмом совершенно беспомощны, у них нет навыков самообслуживания, и они требуют постоянного ухода родителей.
Личная жизнь. Взаимоотношения с противоположным полом – сфера, которая вызывает большие сложности у аутистов. Романтические ухаживания несвойственны аутистам, так как они не видят в них смысла. Поцелуи воспринимаются ими как бесполезные движения, а объятия как попытка ограничить движение. При этом они могут испытывать сексуальное желание, но чаще всего остаются наедине со своими чувствами, так как они не взаимны. При отсутствии друзей много информации о романтических отношениях взрослые аутисты берут из фильмов. Мужчины, насмотревшись порнографических фильмов, пытаются применить на практике подобные знания, чем пугают и отталкивают партнерш. Женщины с аутистическими расстройствами больше информируются по сериалам и, по вине своей наивности, нередко становятся жертвами сексуального насилия. Согласно статистике, люди с расстройствами аутистического спектра намного реже остальных создают полноценные семьи. Следует отметить, что в последнее время возможности взрослого аутиста обустроить свою персональную жизнь значительно увеличились. С развитием интернета стали появляться различные специализированные форумы, на которых человек с диагнозом аутизм может найти себе пару с аналогичным расстройством. Информационные технологи, позволяющие устанавливать контакт методом переписки, способствуют тому, что многие аутисты знакомятся и развивают дружеские или личные отношения с себе подобными.
Профессиональная деятельность. Развитие компьютерных технологий значительно увеличило возможности для профессиональной самореализации аутистов. Одним из решений, которое пользуется популярностью, является удаленная работа. У многих пациентов с этим заболеванием уровень интеллекта позволяет справляться с задачами высокой степени сложности. Отсутствие необходимости покидать зону комфорта и взаимодействовать вживую с коллегами по работе позволяет взрослым аутистам не только работать, но и развиваться профессионально. Если навыки или обстоятельства не позволяют заниматься удаленной работой по интернету, то стандартные формы деятельности (работа в офисе, магазине, на заводе) вызывают у аутиста большие трудности. Чаще всего их профессиональные успехи значительно ниже их реальных способностей. Наибольшего успеха такие люди добиваются в тех сферах, где необходимо повышенное внимание к деталям.
Жизненные условия. В зависимости от формы болезни некоторые взрослые аутисты могут вести самостоятельную жизнь в собственной квартире или доме. Если в детстве пациент проходил соответствующую коррекционную терапию, то повзрослев он может без посторонней помощи справляться с повседневными задачами. Но чаще всего взрослым аутистам необходима поддержка, которую они получают от своих родственников, близких людей, сотрудников медицинской или социальной службы. В зависимости от формы заболевания аутист может получать денежное пособие, информацию о котором следует получить в соответствующем органе. Во многих экономически развитых странах существуют дома для аутистов, где созданы специальные условия для их комфортного проживания. В большинстве случаев такие дома – это не только жилье, но и место работы. К примеру, в Люксембурге, жители таких домов делают открытки и сувениры, занимаются выращиванием овощей.
Социальные сообщества Многие взрослые аутисты придерживаются мнения о том, что аутизм – это не болезнь, а уникальная жизненная концепция и поэтому не требует лечения. Для защиты своих прав и улучшения качества жизни аутисты объединяются в различные социальные группы. В 1996 году было сформировано сетевое сообщество, которое называлось НЖАС (Независимая жизнь в аутическом спектре).
Расстройство аутистического спектра: что надо знать об аутизме
Материал прокомментировала Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)
РАС — это не болезнь, а расстройство развития. Главное отличие в том, что у болезни есть начало, период протекания и окончание. РАС не заразен, аутизмом нельзя «заболеть» — он есть у человека с рождения.
Диагностика расстройств аутистического спектра в России и других странах мира проводится по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). В США действует своя классификация — Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5). Она немного отличается от МКБ-10, но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены. Переход на новый классификатор планируется в январе 2022 года. В нем уже не будет синдромов Аспергера и Каннера как отдельных диагнозов, они объединятся в определение «расстройство аутистического спектра». В последнем издании американского руководства DSM-5 категория синдрома Аспергера тоже отсутствует [1].
Некоторые врачи считают, что нет необходимости различать синдром Аспергера и аутизм. Тони Этвуд, специалист по РАС: «Исследования показывают отсутствие очевидной разницы между двумя диагнозами. Различий меньше, чем схожих черт. Сегодня оба термина вполне могут быть взаимозаменяемы» [2]. По словам Патриции Хоулин, клинического психолога, заслуженного профессора Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, члена Британского психологического общества и научно-экспертного совета фонда «Выход», название «синдром Аспергера» долгое время использовалось очень вольно. Отсутствовала системность в упоминании этого диагноза. Кроме того, в США дети с синдромом Аспергера не получали достаточной помощи по сравнению с теми, кому ставили диагноз «аутизм». Считалось, что они нуждаются в ней меньше.
Несмотря на то что по новым классификациям болезней синдром Аспергера не выделяется как самостоятельный диагноз, некоторые специалисты продолжают использовать его в общении. Основное отличие от «обычного» аутизма в том, что сохраняются речевые и когнитивные способности. Название диагнозу дала английский психиатр Лорна Уинг в честь австрийского врача Ганса Аспергера, который занимался с детьми, отличающимися отсутствием способности к невербальной коммуникации. Сейчас ведутся дискуссии о том, что сам термин неэтичен ввиду сотрудничества Аспергера с фашистским режимом.
По данным Центра по контролю заболеваниями США за 2020 год, РАС встречается у каждого 54-го ребенка [3]. Статистика ВОЗ утверждает, что у каждого 160-го ребенка [4]. Психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон утверждает: «Это данные из моей старой статьи 2012 года, над которой мы работали вместе с Майадой Эльсабаг. Сейчас они устарели. В 2021 году аутизм встречается у каждого 100-го» [5].
РАС — целый ряд психических нарушений, которые влекут за собой трудности с социальным взаимодействием. Чаще всего говорят о расстройстве у детей, потому что возможные нарушения проявляются в раннем возрасте. Но случается и так, что симптомы незначительны, и в результате неверной диагностики люди могут годами бороться с другими заболеваниями, не предполагая, что у них РАС.
Симптомы РАС у взрослых
Сейчас не существует гормональных, биохимических и генетических маркеров для определения РАС. Сканирование головного мозга тоже не помогает — структурные изменения не указывают на тяжесть симптомов или их конкретное проявление. Врачи ориентируются на особенности поведения пациентов. Ученые говорят о спектре расстройств, потому что они различаются в зависимости от проявлений симптомов, возраста и других факторов здоровья. Поэтому каждый случай должен рассматриваться отдельно. Учитываются социальные и коммуникативные навыки, степень выраженности манеризмов — бессознательных жестов, особенностей речи и выражений лица, а также стереотипное поведение.
Почему используют слово «спектр»? Проявления расстройства очень разнообразны. Например, аутизм может быть диагностирован у интеллектуально и творчески одаренных людей, которые демонстрируют выдающиеся достижения в искусстве или науках, а может быть обнаружен у пациентов с нарушениями мозговой деятельности. Диагноз встречается у тех, кто избегает социума или в принципе не способен в него включиться, а также у тех, кто постоянно ищет взаимодействия, но при этом не может общаться по принятым стандартам. Некоторые люди с аутизмом прекрасно владеют устной речью, а другие способны общаться только при помощи альтернативных способов коммуникации, например карточек или специальных приложений для гаджетов. И таких примеров разнообразия проявлений в спектре аутизма можно привести огромное множество.
Невозможно провести самодиагностику, чтобы определить РАС, потому что это сложное расстройство, определение которого требует высокого уровня квалификации специалиста. Человек может ознакомиться со списком симптомов и обнаружить какие-то из них у себя, но это лишь способ заподозрить отклонения. Дифференциальная диагностика — задача исключительно психиатра. Если вы предполагаете, что у человека, с которым общаетесь впервые, есть РАС, не забывайте, что каждая личность ценна и достойна уважения независимо от диагноза. Симптомы могут быть очень разными, и нет людей, проживающих расстройство одинаково. Нередко оно сочетается с другими диагнозами — почти в 3/4 случаев были обнаружены сопутствующие нарушения; каждое из них должно рассматриваться отдельно.
Есть несколько показателей, так называемых красных флажков, которые могут сообщить, что стоит обратиться за консультацией к врачу.
Эмоциональные и поведенческие симптомы
Сюда относится повторяющееся поведение, а также неспособность к эмпатии. Некоторые люди с РАС испытывают трудности при попытке интерпретации социальных и чувственных проблем. Расстройство аутистического спектра часто выражается в повышенной эмоциональной реакции на разочарования или изменение привычных ситуаций. Кроме того, врачи указывают на аномальный ответ к сенсорным раздражителям, например к прикосновениям, запахам, отсутствию света: это может быть гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции.
Коммуникативные симптомы
Пациенты с РАС могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, врачи нередко диагностируют проблемы с речью — она может быть жесткой, как у робота. Некоторым людям с расстройством аутистического спектра сложно модерировать голос, например понизить его, когда того требуют обстоятельства. Один из симптомов — повторяющаяся речь, которая строится вокруг одних и тех же словосочетаний. При этом увеличение словарного запаса часто происходит в тех областях знаний, которые интересуют человека. Гиперфокусировка на одной теме выражается и в желании постоянно говорить о ней с другими людьми.
Взрослые с РАС могут не улавливать сигналы от других, такие как жесты рук, мимика или язык тела. Некоторые пациенты стараются избегать зрительного контакта или не испытывают в нем необходимости. Человек с РАС не обязательно замкнутый интроверт, он может быть весьма общительным. С точки зрения развития коммуникативных навыков выделяют людей с высокофункциональным аутизмом, у них прекрасно развит вербальный интеллект, но при этом обнаруживаются другие диагностические категории РАС.
Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход»
«Есть гипотеза, что у людей с РАС могут быть проблемы со способностью поставить себя на место другого. Но в то же время некоторые исследования свидетельствуют, что у людей с аутизмом все прекрасно с эмпатией, которая вроде бы и предполагает способность поставить себя на место другого, а проблема в том, чтобы научить их понимать, когда нужно ее «включать»».
Трудности с координацией
Неуклюжесть сама по себе не считается признаком заболевания, но у взрослых с РАС часто встречаются проблемы с координацией. Это затрудняет выполнение простых бытовых задач — от ходьбы до завязывания шнурков.
«У РАС сейчас есть три категории признаков (с одиннадцатым пересмотром МКБ их уже будет два): дефициты социальной и коммуникативной сферы и повторяющееся поведение, — объясняет Юлия Азарова. — Неуклюжесть, гиперчувствительность и прочее не имеет отношения к медицинским симптомам РАС. Они могут присутствовать, а могут и нет. Поэтому эти особенности поведения относятся к так называемым красным флажкам аутизма, на основании которых можно заметить нетипичность развития ребенка. Но ни в коем случае не стоит на основании, например, гиперчувствительности самостоятельно ставить своему ребенку диагноз «аутизм». Появление красных флажков — повод обратиться за профессиональной диагностикой».
Некоторые особенности, характерные для расстройства аутистического спектра, можно расценивать как позитивные. Так, человек с РАС обладает редкостной концентрацией внимания, может сосредоточиться на решении проблемы, скрупулезно заниматься одним делом в течение длительного времени; он очень внимателен к деталям. Но наличие каких-то особых способностей не отменяет того факта, что аутизм — это серьезный диагноз, который оказывает большое влияние на жизнь человека и его близких. Поэтому ошибкой было бы считать аутизм милой особенностью или очаровательной чудаковатостью.
Если вы обнаружили у себя либо своих близких перечисленные симптомы, необходимо проконсультироваться с врачом. «Диагностировать аутизм в России имеет право только психиатр. Психолог, педиатр, невролог или другой врач, который наблюдает ребенка, может только заподозрить у него это расстройство и направить на дальнейшую консультацию к психиатру», — говорит Юлия Азарова.
Проверяя пациента, врачи рассматривают критерии социального поведения, оценивают навыки взаимодействия с другими людьми, а также физические проблемы, которые могут быть признаком других заболеваний. Люди с РАС нередко испытывают беспокойство, проявляют признаки депрессии или, наоборот, гиперактивности, поэтому диагноз можно ошибочно принять за одно из этих состояний.
Причины возникновения РАС
Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью [6]. Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.
Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом [7].
Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.
Помощь взрослым людям с РАС
«Слишком часто у нас пытаются лечить РАС таблетками. Это невозможно. Лекарства могут назначать людям с аутизмом для решения других проблем, которые встречаются у них так же, как и у всех остальных. Например, депрессия или тревожность. Но для РАС не существует медикаментозной терапии», — поясняет Юлия Азарова.
Однако существуют методы, которые помогают детям и взрослым справляться с симптомами аутизма и сопутствующими трудностями. Согласно клиническим рекомендациям по РАС, одобренным Минздравом 17 июля 2020 года, в комплексных программах помощи людям с аутизмом используют прикладной анализ поведения, поощрения и сбор информации. Именно они влияют на симптомы аутизма. Для помощи людям с РАС не рекомендуются методы, которые показывают себя как неэффективные для коррекции симптомов аутизма, а также потенциально опасные (например, холдинг-терапия) [8].
«Медитации и осознанность, предлагаемые некоторыми врачами, это не терапия аутизма. Такие методы не отличаются высоким уровнем доказанности. С тем же успехом можно говорить про пет-терапию: да, некоторым детям нравится проводить время с животными и они потом хорошо себя чувствуют. Но будет ли это терапией симптомов РАС? Нет. Так же и тут: медитация и осознанность — это хорошо, но это не помогает бороться с симптомами аутизма», — считает Юлия Азарова.
Некоторые люди, которым в детстве ставили диагноз РАС, перерастают его, достигая «оптимального исхода». Этот термин ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе. В 2013 году она проводила исследования с участием 34 человек с диагностированным аутизмом. В 2016 году ученые рассмотрели случаи оптимальных исходов РАС и сделали вывод, что говорить о потере диагноза можно только при условии ранней его постановки. Не меньшую роль играет своевременное интенсивное поведенческое вмешательство. Большая часть людей с аутизмом сохраняет симптомы, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни [9].
Как живут люди с расстройством аутистического спектра
Пациенты могут вести полноценную, здоровую и продуктивную жизнь. Благодаря высокому вниманию к деталям и умению сосредотачиваться, они могут добиваться успехов в карьере. Яркий пример — экологическая активистка Грета Тунберг. Среди вымышленных персонажей можно назвать Шона Мерфи из «Хорошего доктора», Сагу Норен из сериала «Мост» или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». При этом создатели последнего сериала утверждают, что у Купера, которого отличают очевидное навязчивое поведение, социальная дисфункция, регрессивные тенденции и неспособность воспринимать сарказм, нет диагноза РАС. Сценаристы отказываются патологизировать персонажей, чтобы их принимали без ярлыков.
Лидия Нецер, мать подростка с расстройством аутистического спектра, считает, что правильное решение — не создавать образ «милого аутизма» с официальным диагнозом [10]. Потому что иначе РАС воспринимается как некая забавная особенность: человек с расстройством аутистического спектра не понимает намеки, привередлив в привычках, запоминает и выдает оригинальные факты, мгновенно решает сложные математические задачи. Это создает нереалистичный стереотип, что люди с РАС — причудливые, но при этом всегда социально успешные. На деле все сложнее, и человек может испытывать серьезные трудности, попадая в конфликтные ситуации с окружающими. «Милые» расстройства обманчивы и могут натолкнуть на ложную мысль, что терпимость — это легко.
Помимо терапии и помощи специалистов, человеку c расстройством аутистического спектра приходится уделять немало внимания самоадвокации — отстаивать свои взгляды, принимать решения, справляться с трудностями и выражать личное мнение в приемлемой форме. Людям с серьезными диагнозами трудно обратиться за помощью, потому что они часто сталкиваются с негативной реакцией. Важно найти то, что приносит радость, увлекает и хорошо получается, опираться на чувство собственной ценности.
Маверик Кроуфорд, студент и общественный активист с РАС, предлагает хвалить себя за небольшие достижения, писать «список поддержки» с указанием вещей, которые радуют и мотивируют [11]. Он рекомендует практики для поднятия самооценки и говорит о том, как важно найти единомышленников и помогать другим людям с аналогичным расстройством. Кроуфорд признается, что у него есть проблемы с речью — он часто заикается, что может раздражать собеседников. Кроуфорд призывает людей с РАС стараться сохранять спокойствие и делать глубокий вдох перед началом монолога, говорить уверенно, медленно, кратко и по делу, быть настойчивыми и не сдаваться.
«Хорошо было бы, если бы у нас было достаточно людей с аутизмом, которые были бы настолько адаптированы, что могли бы защищать свои права, — считает Юлия Азарова. — Но в России такая катастрофическая гиподиагностика, что в основном диагнозы получают уже совсем тяжелые пациенты-дети, симптомы которых бросаются в глаза. И отстаивать их права приходится родителям».
Крупные компании организуют программы по трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра. Но они требуют постоянных инвестиций. Так, в США из 100 тыс. людей с РАС в возрасте 25 лет только 58% имеют хорошо оплачиваемую стабильную работу. Для сравнения: среди выпускников без диагноза РАС, окончивших старшую школу, этот показатель достигает 99%.
РАС у взрослых в России
Министерство здравоохранения РФ подтверждает, что распространенность РАС в РФ соответствует средним показателям в мире — 1%. Научных работ, которые бы подтвердили эту информацию, до сих пор нет, а количество официальных диагнозов составляет лишь 10% от прогнозного числа. Это существенно затрудняет создание системы государственной поддержки детей с аутизмом: у представителей власти нет реального понимания, сколько людей нуждается в создании поддерживающих сервисов. Первые исследования сейчас проводятся в СПбГУ.
Изучение вопроса проходит под руководством профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета Фонда «Выход» в сотрудничестве с Моурин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии и профессором здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин, США. Не исключено, что факторы развития РАС будут различны в зависимости от популяции из-за влияния окружающей среды и генетических особенностей.
Не меньшее значение имеет доступность диагностических и терапевтических услуг. Оксана Таланцева, клинический психолог, аспирант факультета психологии СПбГУ, член рабочей группы проекта клинических рекомендаций для РАС рассказывает: «Это новое исследование, и наша задача — сделать его максимально репрезентативным и объективным, чтобы данные можно было интерпретировать, чтобы наши методы могли применяться на других выборках. Наше исследование будет говорить, что и как обстоит с аутизмом в одном районе Санкт-Петербурга. Но нам хочется, чтобы потом оно масштабировалось, чтобы мы могли говорить о других регионах, о стране в целом» [12].
Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет».
Исследования в России необходимы, чтобы оценить масштаб проблемы, грамотно подойти к вопросу создания системы диагностики, поддержки людей с аутизмом и информирования населения. Публикации данных — эффективный инструмент для улучшения ситуации. Исследователи выделяют несколько приоритетных государственных стратегий в отношении РАС. В первую очередь, стоит уделить внимание достаточному финансированию исследований и развитию системы поддержки, специалисты в которой будут работать по научно обоснованным методам.
Отдельный вопрос — трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые компании участвуют в благотворительных проектах и предоставляют соискателям возможность работать на подходящих им должностях. Так, компания «МВС Груп», которая реализует крупнейшую в России концессию в сфере безопасного дорожного движения, запустила проект по инклюзивному найму людей с РАС.
Анна Шапиро, директор по персоналу «МВС Груп»
На какие должности в «МВС Груп» наняли людей с РАС? Почему было принято такое решение?
Мы хотим сделать нашу страну более безопасной, комфортной для жизни всех. Главная задача проекта — дать возможность взрослым людям с аутизмом успешно строить карьеру и социализироваться в обществе, а значит, жить нормальной жизнью, обеспечивать себя, иметь друзей, увлечения, семью.
В ИТ-секторе, и в том числе в нашей компании, много задач, которые люди с аутизмом могут выполнять очень успешно. Ментальные и психологические качества некоторых из них позволяют эффективно решать задачи с постоянной высокой нагрузкой: например, по обработке большого количества данных, когда на первое место выходят такие факторы, как рутинность, повторяемость, необходимость долго держать фокус внимания.
На сегодняшний день в нашем коллективе работают восемь человек с аутизмом. Все они прошли обучение и активно включены в рабочие процессы. Сотрудники с РАС работают в отделе предобработки информации.
С какими сложностями сталкиваются люди с РАС в процессе собеседований? Чем собеседования по вашей программе отличались от стандартных?
Форма стандартного собеседования (как для нейротипичных людей) не подходит для соискателей с РАС. Такие кандидаты не всегда понимают конкретные вопросы, метафоры, двойные посылы и вопросы в целом про опыт. С помощью экспертов мы разработали последовательность этапов отбора и специальное интервью, которое помогает оценить особенности, навыки и способности потенциального сотрудника. Коммуникация строится в несколько этапов:
Пришлось ли как-то адаптировать стандартные должностные обязанности для людей с РАС?
Сотрудники с РАС, которые у нас работают, разные. Следовательно, для каждого из них требуется адаптировать рабочие задачи и по-своему доносить информацию. Самое главное, что необходимо делать при найме людей на работу, — делить большие задачи на мелкие и простые. Обязанности сотрудников с аутизмом должны быть им однозначно понятны, все должно быть четко описано, нужен ясный алгоритм действий. Таким образом, они гораздо быстрее проходят обучение и эффективнее выполняют свои задачи. В «МВС Груп» со стажерами работают наставники, которых мы привлекли к сотрудничеству с помощью нашего партнера по проекту — компании DistingTec, занимающейся трудоустройством людей с РАС в IT-сфере. Профессиональные тьюторы не только физически и психологически поддерживают своих подопечных, но и обучают нейротипичных сотрудников и руководителя отдела, как себя вести и как правильно формулировать свои поручения и просьбы.
Планируется ли расширять штат за счет специалистов с РАС?
Да, в этом году мы планируем расширить штат сотрудников с аутизмом в отделе предобработки информации до десяти человек. В дальнейшем надеемся привлекать работников с аутизмом к более сложным аналитическим задачам внутри компании, например к обучению нейросетей.
Кроме того, в 2021 году мы хотим продолжить систематизацию опыта, полученного в ходе проекта, для создания единой методики по инклюзивному найму людей с аутизмом. Мы будем рады поделиться методикой и своим опытом с другими компаниями российского IT-сектора.
Некоммерческие организации, помогающие людям с РАС в России: