если обнаружили онкологию что делать
Инструкция: как действовать, если вам или вашему близкому поставили онкологический диагноз
Несмотря на безусловные успехи медицины в лечении онкологических заболеваний, диагноз «злокачественное новообразование» пугает людей вдвое сильнее, чем любой другой. Согласно опросам, 69% людей боятся онкологических заболеваний, и только около 30% – инсультов и ВИЧ, хотя в реальности сердечно-сосудистые заболевания убивают в пять раз чаще онкологических. В этой инструкции мы расскажем, как справиться с паникой, получить бесплатную медицинскую помощь и жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз.
Онкология – это приговор?
Онкология – это приговор?Прогноз при онкологическом заболевании зависит от вида злокачественного новообразования, его локализации и стадии процесса. Врачи измеряют прогноз пятилетней ремиссией: если в течение пяти лет после лечения болезнь не вернулась, то риски рецидива для пациента – не многим выше, чем у его сверстников, никогда не болевших раком.
При лечение новообразования на ранних стадиях пятилетняя ремиссия наступает у большинства пациентов. Однако с течением болезни первоначальный очаг может разрастаться, а затем появляются метастазы, и бороться с заболеванием становится труднее.
Стадия заболевания
Пятилетняя выживаемость при условии лечения
0 стадия – предраковое состояние
I стадия – in situ, локализованное новообразование
Почти 100% у большинства видов
II стадия – рост опухоли, поражение некоторых лимфатических узлов
III стадия – дальнейший рост опухоли, поражение большинства лимфатических узлов
IV стадия – распространение очагов по организму, метастазы
Выживаемость для разных стадий онкологического заболевания зависит не только от течения самой болезни, но и от общего состояния организма. Лечение представляет собой оперативное вмешательство, лекарственную (химио-, гормональную) терапию или радиотерапию. Выдержать тяжёлое лечение сможет не каждый организм. Так что главный вывод из статистики такой: чем раньше обнаружено заболевание и начато лечение, тем лучше прогноз. Именно поэтому так важны регулярное наблюдение у врача, прохождение профилактических осмотров и диспансеризации, на которых могут обнаружить заболевание на ранней стадии и сохранить жизнь.
Если вылечиться на ранних стадиях не так сложно, почему все так боятся онкологии?
Канцерофобия, то есть страх заболеть онкологическим заболеванием, часто беспокоит людей, они называют эту болезнь «бомбой замедленного действия», «врагом, который поедает изнутри», переживают из-за возможной потери привычного внешнего облика и образа жизни. Одна из возможных причин отношения к онкологическим заболеваниям как к чему-то зловещему – отсутствие симптомов на ранней стадии: невидимая опасность зачастую пугает больше явной.
Тем не менее, важно помнить, что онкологические заболевания зачастую излечимы, а с тревогой возможно справиться. Психологи рекомендуют онкологическим больным построить «группу поддержки» – собрать вокруг себя близких людей или познакомиться с другими больными, чтобы поддерживать себя на пути к излечению. Кроме того, в России есть множество волонтёрских организаций, предлагающих бесплатную психологическую помощь онкологическим больным и их семьям.
Как ставят диагноз «онкология»?
Диагноз устанавливается с учетом клинической картины, инструментальных и лабораторных исследований. Обычно диагностика начинается с кабинета врача-специалиста в поликлинике: он собирает анамнез – то есть жалобы пациента и направляет на обследование.
Все нужные для установления диагноза исследования входят в программу ОМС (полный перечень в каждом конкретном случае определяет лечащий врач). Среди них:
При подозрении на злокачественное новообразование пациент направляется из поликлиники в первичный онкологический центр, центр амбулаторной онкологической помощи или онкологический диспансер. Дальше с больным работает врач-онколог: он в течение одного дня проводит забор биопсийного материала в амбулаторных условиях или, при необходимости, в специализированном стационаре, а также назначает дополнительные исследования. А после подтверждает диагноз, назначает лечение и диспансерное наблюдение.
Пока все исследования сделают, время закончится. Можно ли всё пройти быстро?
Пока все исследования сделают, время закончится. Можно ли всё пройти быстро?Как мы уже говорили, в случае с онкологией медлить очень опасно, поэтому в 2020 году Минздрав сократил предельные сроки проведения диагностики и лечения для пациентов с подозрением на онкологические заболевания:
С диагностикой понятно. А что с лечением?
В зависимости от стадии заболевания пациентам показаны разные виды лечения. Решение о назначении того или иного метода принимает онкоконсилиум, состоящий минимум из 3 врачей онкологов различной специализации, радиотерапевта, хирурга и химиотерапевта. На ранних стадиях лечение, как правило, ограничивается удалением очага заболевания с помощью хирургического или радиохирургического вмешательства. Если болезнь распространилась дальше, пациентам назначают комплексную терапию: обширные хирургические операции, лучевую и химиотерапию, иммуннотерапию и др. Начать лечение должны не позднее 14 дней с момента установления точного онкологического диагноза.
Решение об оказании ВМП принимает врачебная комиссия медицинского учреждения: если комиссия сочтёт, что высокотехнологичное лечение необходимо, пациента госпитализируют и окажут помощь бесплатно. Для этого пациенту нужно получить от лечащего врача-онколога направление на госпитализацию в медицинское учреждение и отправить туда свой пакет документов.
Медицинская организация в течение трёх рабочих дней выдаст больному талон на проведение ВМП, после чего врачебная комиссия вынесет решение в течение семи рабочих дней. Комиссия может отказать – например, из-за противопоказаний – и направить пациента на дообследование или рекомендовать другой вид лечения. Но важно помнить, что отсутствие квот, длинные очереди и отпуска хирургов не являются законной причиной отказа в лечении.
После проведения необходимого лечения, пациента направят на диспансерное наблюдение. Там предложат методы реабилитации и пригласят на следующее профилактическое исследование – как правило, 1-4 раза в год как минимум в течение последующих 5 лет.
В теории звучит хорошо. А если в моём городе реальная очередь к онкологу – два месяца? Или онколога вообще нет…
Чтобы защитить свои права на своевременную медицинскую помощь, важно обратиться в страховую медицинскую организацию, выдавшую полис ОМС, в самом начале прохождения диагностики. Если положенные по закону сроки нарушены, страховые представители сами свяжутся с медицинской организацией и помогут своевременно попасть на приём. В случаях, когда это невозможно, пациенту организуют консультацию в другой больнице – например, в районном центре.
Легко говорить об онкологии, когда тебя это не коснулось. В реальности, когда ты заболел, никто тебе не поможет – ведь так?
Поскольку онкологические заболевания угрожают жизни и работоспособности больного, своевременное лечение – в интересах не только граждан, но и государства. В 2019 году Минздрав запустил национальный проект «Здравоохранение», в котором важное место занимает профилактика, диагностика и лечение онкологических заболеваний. Многие центры получили современное оборудование, в научных институтах открылись референс-лаборатории для уточнения диагнозов без присутствия больного: лечащий врач может направить туда медицинскую документацию пациента из любого населённого пункта.
Поэтому для всех, кто столкнулся с подозрением на онкологическое заболевание, нужно обратиться к врачу и позвонить по номеру «горячей линии» страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС. Специалисты защитят ваши права и обеспечат положенную по закону медицинскую помощь.
Что делать, если у вас обнаружили рак: 5 ценных рекомендаций онколога
Новости
Названы победители премии Савицкого в области онкологии
Лучший научно-образовательный проект — Новгородский Областной Клинический Онкологический Диспансер Черенков Вячеслав Григорьевич и Пасевич Константин Григорьевич (проект «Точки роста образования населения, студентов и врачей общей практики» Областного клинического онкологического диспансера г. Великий Новгород).
Мультидисциплинарный подход в лечении пациентов с онкологическими заболеваниями
19 ноября 2021 года в г. Великий Новгород состоится Областная ежегодная научно-практическая очно-заочная конференция: «Мультидисциплинарный подход в лечении пациентов с онкологическими заболеваниями».
Точки вещания и просмотр конференции будут организованы по адресу: г. Великий Новгород, ул. Студенческая, д.2, гостиница «Парк Инн Редиссон, Великий Новгород».
Сайт онлайн конференции: https://pspb.pro/
Время проведения: 19 ноября 2021 г. с 10.00 до 16.00
Научный организатор: ГОБУЗ «Областной клинический онкологический диспансер».
День открытых дверей для пациентов с новообразованиями кожи
Как выявить рак
Что делать, если у вас обнаружили рак: 5 ценных рекомендаций онколога
Первое и главное правило при обнаружении злокачественной опухоли – не паниковать. И не впадать в уныние. Онкологические заболевания сегодня успешно излечиваются, особенно – выявленные на ранних стадиях. Но очень важен настрой пациента, ведь от его поведения зависит не меньше, чем от врачебных действий. Подробнее о них — в материале Passion.ru и врача-онколога Андрея Коржикова.
Итак, опухоль выявлена. Вдохнули-выдохнули, попросили о поддержке близких. И действуем по следующему алгоритму.
1. Встать на учет и наблюдение к районному онкологу по месту реального жительства.
Во-первых, это необходимо для статистического учета, из которого планируется финансирование каждого региона по количеству наблюдаемых и вновь выявленных онкологических больных.
Во-вторых, для личной уверенности в том, что вы бесплатно будете обеспечены дорогими исследованиями, лечением и динамическим наблюдением в последующие годы. А при необходимости – и крайне недешевыми таргетными препаратами или недоступными без онколога специальными обезболивающими средствами.
2. Безотлагательно пройти комплексное «стартовое» обследование.
Безотлагательно – это не прямо завтра, но и не откладывая на пару месяцев.
Во-первых, для установления истинной распространенности опухоли – необходимо исключить или как можно раньше выявить ее метастазы в других органах и тканях. Это важно для выяснения стадии болезни, определения тактики лечения и последовательности лечебных действий. Другого способа избежать ошибки не существует. Бывают случаи, когда лечение начато или уже проведено, а спустя несколько месяцев, при том или ином исследовании, «вдруг» выявляются метастазы опухоли. Выполнили бы это исследование раньше, и лечебная программа была бы выстроена совершенно иначе.
Во-вторых, для формирования полноценного «стартового» диагностического багажа по всем органам, создания опорной точки на все последующие годы для динамического наблюдения. Метастазы могут возникнуть и через год, три, пять, десять и даже двадцать пять лет. А с чем сравнивать, если подобного исследования раньше не было и не от чего оттолкнуться? Может быть, это никакие и не метастазы, а давно существующие доброкачественные (гемангиомы, кисты) опухоли и поствоспалительные очаги.
Важно!Стартовое обследование в обязательном порядке должно включать в себя:
КТ (компьютерную томографию); комплексное УЗИ (щитовидной и молочных желез с регионарными лимфатическими узлами, органов брюшной полости и забрюшинного пространства с парааортальными лимфатическими узлами, органов малого таза с тазовыми, подвздошными и паховыми лимфатическими узлами); радиоизотопное исследование костей скелета (сцинтиграфию скелета); МРТ головного мозга.
По возможности также необходимо сделать МСКТ (мультиспиральную компьютерную томографию) всего тела с контрастированием и ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию).
3. Правильно использовать период до начала основного лечения (операции).
А именно – укреплять свой иммунитет для борьбы с раком.
Во-первых, для того, чтобы опухолевые клетки медленнее размножались. Чем выше у здоровых клеток способность вырабатывать собственный интерферон, тем лучше организм противостоит разрастанию опухоли и появлению метастазов. Если эта возможность снижена, необходимо поддерживать организм готовыми интерфероновыми препаратами. В своей клинической практике я часто использую, например, виферон в виде свечей как дополнительное лечебное средство. Оно обеспечивает противоопухолевую активность, противовоспалительное и детоксикационное действие, лучшую переносимость агрессивных лекарственных средств и снижение лучевых реакций у пациентов, перенесших или получающих лучевую терапию. Свечи с интерфероном особенно показаны при раке шейки матки и яичников, раке почки и предстательной железы, раке толстой кишки, печени и поджелудочной железы, молочной и щитовидной желез, лимфоме. В некоторых СМИ сегодня есть информация о том, что интерфероны вызывают рак. Но это в корне неверно: интерфероны, наоборот, используются во всем мире для лечения онкологических заболеваний.
Во-вторых, для подготовки организма к более «серьезным» препаратам и процедурам. Так, сегодня иммунные препараты в разных формах обязательно включаются в основной лечебный курс при многих видах рака. Их строго назначает врач и прием ведется под постоянным наблюдением.
4. Активно узнавать у лечащего врача и других онкологов обо всех новых тенденциях в борьбе с конкретно вашим видом опухоли.
Во-первых, для того чтобы использовать для лечения самые современные и эффективные препараты. Скажем, в последние годы активно развивается иммунотерапия злокачественных опухолей моноклональными антителами. Это дорогостоящие препараты, имеющие очень четкие показания к применению. Кстати, для того чтобы получать не только нужную информацию, но и сами подобные лекарства, и необходимо встать на учет к районному онкологу.
Во-вторых, для того чтобы не дать возможности окружающим забить вам голову «альтернативной» медициной. Самое неправильное и непродуктивное, что может сделать человек с онкологией – отправиться в «рейд» по знахарям и целителям. Если бы хоть один из них реально излечивал рак, он был бы в списках богачей мира на первом месте. А все сильные мира сего, заболевшие раком – на первом месте в очереди к нему. Но люди почему-то верят тому, что целительница Аделаида с помощью мантр и тайных отваров их вылечит. Хотя ни одного официально зарегистрированного случая такого «излечения» нет.
5. Настраиваться и на борьбу и на победу. И физически, и морально.
И гнать прочь «сочувствующих», не уверенных в успехе и «оплакивающих» вас.
Во-первых, для того, чтобы все свои силы направить на выздоровление. Любой онколог скажет, что реабилитация раковых больных – это серьезный труд. Старайтесь тратить как можно меньше времени и сил на переживания и жалость к себе. Также не позволяйте своим близким «расклеиваться» и впадать в пессимизм или панику.
Во-вторых, чтобы дойти до победного конца. Рак коварен, поэтому в середине пути человек, настроенный на быструю победу, может «сломаться» и опустить руки. Делать этого нельзя. Да, дорога к выздоровлению длинна и непроста, но идущий – ее осилит. Выздоравливать — это большой труд.
Жизнь продолжается: Что делать, если вам диагностировали онкологию
Вопросы, которые мучают людей, услышавших страшный диагноз, наше издание задало онкопсихологу
«У вас рак». Услышав такое, люди часто впадают в ступор. Что делать дальше? Куда бежать? И как жить вообще? С неменьшими сложностями сталкиваются и люди, у которых страшный диагноз поставили близким. Как себя вести? Можно ли поддержать и не обидеть? Эти вопросы «МК» в Питере» задал онкопсихологу Петербургского онкоцентра, заместителю директора Ассоциации онкопсихологов Северо-западного региона Антону Карпову.
О ЧУВСТВАХ И СТРАХЕ
— Что чувствуют люди, которым сообщили о том, у них — онкология?
— Говорить о том, что все люди испытывают одно и то же — это, конечно, заблуждение. Но в большинстве своем эта ситуация считается кризисной или экстремальной. Почти все после пережитого психологического шока, вызванного сообщением о диагнозе, начинают искать ответы в интернете, активно коммуницировать с родственниками и знакомыми, пытаясь выяснить, какие есть варианты и перспективы лечения. Но есть и иное поведение: люди замыкаются в себе и делают из своего диагноза большой секрет, скрывают свой диагноз от окружающих. Это связано зачастую с тем, что наше общество нетолерантно по отношению к больным, и стигматизация больных раком, к сожалению, имеет место. А нехватка информации об онкологических заболеваниях приводит к тому, что онкобольных начинают избегать, опасаясь заразиться раком, хотя он, как известно, не заразен.
Онкологическое заболевание делает человека уязвимым, и многие больные закрываются, потому что не хотят, чтобы их жалели. В этом случае человек начинает уверять себя, что он справится с болезнью, потому что сильный, и дает себе запрет на проживание негативных чувств, связанных с заболеванием. Он думает, что если будет переживать, волноваться, испытывать страх, то станет слабым, не сможет справиться со стрессом. И тогда люди начинают подавлять свои эмоции, хотя они естественны.
— Такая позиция неверная и ненужная. Человеку свойственно желать справляться со своими чувствами, взять их под контроль, но, как правило, это тупиковый путь. Чем сильнее человек пытается подавить свои эмоции, тем сильнее он на них фокусируется. Он старается не плакать, и сосредотачивается на том, чтобы удержать слезы. Пытается не бояться, и думает только о том, как подавить свой страх. Таким образом он ставит во главу угла свои отношения с болезнью, и в сравнении с этим все остальное меркнет. Человек отказывается от еды, от прогулок, от общения с друзьями и фактически выпадает из жизни, думая только о своей болезни.
К чему еще ведет подавление эмоций? Расскажу на примере. У меня есть пациентка, которой диагностировали онкологическое заболевание. В их семье тема рака стала условно табуированной, о нем не говорят. И получается, что она проживает свои чувства сама по себе, не обсуждая их ни с кем, и ее дети, которые тоже переживают, не обсуждают, подавляя свои чувства. А ведь дети уже подростки, не малыши. И фактически семья живет в одном пространстве, но каждый в своем углу, сам по себе. И каждый сам проживает свое горе, ведь онкологическое заболевание — в первую очередь, утрата здоровья и угроза жизни, и это нужно пережить и прожить. В одиночку это очень трудно сделать. Онкологический пациент нуждается в поддержке и, прежде всего в поддержке своих родных.
Есть и еще одна сложность. Человек, которому сообщили, что у него рак, начинает искать информацию в интернете. А там много написано разных пугающих историй, не имеющих непосредственного отношения к тому, кто их читает, и изложены представления о болезни и лечении, преследующих свои, не всегда благовидные, цели. Заболевшие же начинают примерять на себя чужие трагические истории, видят грустный финал и ждут скорой смерти. А это не так. Сейчас возможности онкологических больных лечиться и продолжать качественно жить значительно увеличились. Некоторые заболевания, например, рак молочной железы, если вовремя обнаружить и адекватно пролечить, почти в 100 процентах случаев излечим.
О БЛИЗКИХ И ПОЗИТИВЕ
— Как вести себя людям, близким которых поставили диагноз «рак»? Как общаться с заболевшими людьми?
— Как всегда, только добавив чуть больше заботы. Очень хорошо, когда родственники пациента информированы о том, что такое онкологическое заболевание. Это помогает избежать бытовых вопросов: можно ли пить из одной чашки и стирать белье в одной стиральной машине. А когда это понимание есть, нужно жить так же, как и прежде. Не надо включать жалость на полную катушку и смотреть постоянно сочувственными глазами на больного. Но, конечно, без перегибов. Опять же, расскажу историю из практики. У меня была пациентка, которая пыталась доказать самой себе, что она в состоянии делать всю ту же работу, что и прежде. В результате она после химиотерапии шла по магазинам, а потом делала домашние дела. Семья, конечно, была шокирована, но от помощи родных моя пациентка отказывалась, потому что так она доказывала самой себе собственную силу. Мы стали с ней работать и договорились, что они с родственниками выработают определённые сигналы, которыми она будет просить помощь. И что ничего страшного не произойдёт, если она при мытье посуды устанет и пойдет отдохнуть, а посуду домоет муж. Никто, конечно, не бросится отнимать у нее посуду, но и о помощи просить — не зазорно.
— Насколько важен позитивный настрой при борьбе с онкологическим заболеванием?
— Это верный друг и помощник. Но все хорошо в меру. Поддерживая в себе позитив, нужно не терять связь с реальностью. Однажды у меня был пациент, который настолько был уверен, что все будет отлично, то просто игнорировал непозитивные симптомы. Но и проваливаться в депрессию не стоит. Важно соблюдать меру и правильно выстроить свои отношения с болезнью.
Если обнаружили онкологию что делать
Когда у близкого обнаружили рак, жизнь переворачивается. Это серьезная эмоциональная встряска и для пациента, и для его семьи. Как адаптироваться к этой новой реальности, у кого просить помощи, где взять силы и что делать со своими тяжёлыми чувствами, рассказывает психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро» и герои, лично пережившие вторжение онкологии в их жизнь.
Что такое рак
Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.
Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.
Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).
Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.
Заразиться раком невозможно.
Катя, 23 года
Онкопсихолог, психолог-консультант горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро», в прошлом — онкологический пациент
Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.
До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.
Меня с корнями вырвали из всех контекстов, в которых я жила до болезни. Такая смена среды переживалась мной очень болезненно, несмотря на то, что у меня было много поддержки.
Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.
Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.
Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.
Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.
Страх
Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.
Что делать со страхом? О нем нужно говорить. Говорить с близкими, говорить с пациентом. Ваш близкий, несмотря на болезнь, не перестал быть человеком, не превратился в инопланетянина, он чувствует так же, как и вы. Ему тоже страшно. Вы обнаружите, что вы не одиноки. Страх — это искреннее и сильное чувство. Искренность объединяет, а совместность поддерживает. Это как в том мультике: «давай бояться вместе».
Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.
С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.
Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.
Страшно, когда дети думают о самоубийстве в том возрасте, когда им бы играть, баловаться, радоваться жизнь. Увы, мне это было знакомо и понятно.
Моя бакалаврская работа посвящена вопросам эффективности телефонного консультирования онкологических пациентов (взрослых). На тот момент я уже работала волонтером-психологом горячей линии помощи онкологическим пациентам и их близким Службы «Ясное утро». В ходе моего исследования я еще раз укрепилась во мнении, как важна информация для людей, столкнувшихся с онкологией. Особенно важно информировать человека о стадиях болезни, стадиях проживания утраты, что с ним происходит, что делать, закончится ли это когда-нибудь (потому что в тот момент кажется, что это будет длиться вечно, так будет всегда).
Информирование нормализует и заземляет не только взрослых, но и детей. Важно, чтобы к ребенку относились ни как к маленькому и глупому, а как ко взрослому человеку. Безусловно, есть разница, как говорить о болезни с ребенком в возрасте 5-ти или 13-ти лет. Но важно говорить. Не нужно избегать слова «смерть» или «рак», не нужно скрывать от ребенка то, что происходит с ним или с его родным. Это, в том числе, вопрос доверия и уважения.
Информирование
В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.
Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.
Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.
Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.
Несмотря на то, что, порой, интернет называют «информационной помойкой», есть и профильные интернет-ресурсы, где можно получить достоверную информацию о заболевании, а также проконсультироваться с врачом-онкологом онлайн.
На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.
Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.
Исходя из своего личного и профессионального опыта, родителям, чьи детки болеют раком, я советую спрашивать у ребенка, что он хочет. Не заваливать бессознательно горой игрушек, а сверяться с ним.
Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.
Соматопсихика
Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.
Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.
Важно не забывать, что мир не рухнул, он на месте. Никто не знает, что будет дальше. Но то, что вы сейчас стоите на ногах, вы боретесь — и это дорогого стоит.
Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.
Контроль
Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.
Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.
Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.
Дмитрий, 33 года
Психолог, психотерапевт
Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.
Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.
О том, что у мамы рак, я узнал от старшего брата, который приехал из другого города нас навестить. Для меня это был шок. Непринятие, неприятие, неверие. Мне было обидно, что она не сказала о своей болезни мне лично.
Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…
Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.
За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.
Я помню, что в какой-то момент мама сказала: «Ой, смотри, у меня красные кресты». У нее на коже и правда появились небольшие красные крестики. Мама сказала, что в книге про лейкемию это описывается как терминальная стадия.
До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.
Я хорошо помню тот день, когда мама умерла. К тому моменту она находилась в полукоматозном состоянии. Она не могла самостоятельно передвигаться, даже не могла дойти до туалета, я отвозил ее на кресле-каталке. В больницу мы ехали на скорой, так как на такси передвигаться уже было невозможно. В больнице ее определили в отделение хосписа. Персонал мне говорил что-то из серии «готовьтесь к самому худшему». Я не верил им. Или я уже был настолько уставшим, что даже думал о том, что, возможно, уже пора.
Помощь в быту
Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.
Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.
Часто родственники слышат от своего окружения: дай знать, если тебе что-то потребуется. Опять же, в нашей культуре так заведено, что обращаться за помощью постыдно. Даже когда ее предлагают, нужно вежливо отказаться. Культура влияет на наше сознание. Но давайте вернемся в момент «сейчас»: вам сейчас и правда нужна помощь. Составьте для себя чек-лист, какие бытовые дела вы сейчас выполняете. Запишите всё, что есть. Затем окиньте взглядом этот список и взвесьте, что из этого можно делегировать другим. Поверьте, если вы будете тащить эту телегу в одиночестве, вы очень быстро перегорите и будете долго восстанавливаться, если вообще восстановитесь.
Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.
После смерти мамы я долго винил себя за это. Нужно было остаться с ней.
Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.
Чувство вины
Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.
По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).
По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.
Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:
Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.
Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.
Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.
После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.
Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.
Сейчас я понимаю, что мне самому нужна была поддержка. Как психологическая — возможность говорить о происходящем с мамой, с друзьями — так и помощь в бытовых вопросах. Мне не помешала бы и личная терапия.
Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.
Время шло своим чередом. Боль потихоньку ослабевала. Спустя 11 лет после ее смерти я могу говорить об этом спокойно.
Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.
Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.
Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.
Искренность
Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.
В интернете гуляет множество статей о том, что нельзя говорить человеку, столкнувшемуся с онкологией. Я же делаю акцент ни на «что», а на «как».
Говорить нужно искренне.
Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.
Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?
Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.
Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.
Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.
Когда близкий умирает, важно не забывать себя баловать. Как ребенка. Внутренний ребенок страдает в этот момент, его нужно поддержать, обнять.
Не замыкаться в себе надолго, общаться с друзьями и близкими, когда есть силы и внутренняя возможность. Однако, нужно помнить, что друзья не всегда могут поддержать, они же не только для этого существуют, да и в нашей культуре люди не то что бы умеют «правильно» поддерживать друг друга. Поэтому обратиться к психологу — один из самых лучших способов помочь себе пережить это непростое время.
Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.
Я оказываю психологическую помощь онкологическим пациентам. Мой опыт помогает спокойно слышать то, что у многих вызовет тяжелые эмоции. Например, «я болею», «я умираю», «умирает мой близкий». Иногда, очень редко, мой опыт выбивает меня из профессиональной позиции. Я справляюсь с этим с помощью обращения к более опытным коллегам за супервизией.
Подводя итоги, хочется сделать акцент на том, как важно в такой непростой ситуации обращаться за психологической помощью. И близким пациента, и самому пациенту. Психологическая помощь в нашей стране только-только набирает обороты, не все знают, что это такое и чем это может помочь человеку. Мы порой с опаской относимся к тому, о чем не знаем, и психологи на нашей линии относятся к этому с пониманием.
Чтобы пережить этот период максимально бережно по отношению к себе (и к семье, как мы помним, здесь всё взаимосвязано), не забывайте заботиться о себе.
Получить психологическую помощь можно, позвонив на горячую линию Службы «Ясное утро» — 8-800-100-0191. Линия бесплатная и круглосуточная.
Анастасия Зверко, п сихолог, координатор волонтерского проекта Службы «Ясное утро» для журнала «НОЖ»