ассоциация жизнь без глютена национальная
Новости
Уважаемые члены Национальной ассоциации «Жизнь без глютена»! В связи с отсутствием кворума (прислано 2 доверенности, подтверждено 1 участие) 31.10.2020 г. Общее собрание будет перенесено на иную дату. Уведомление о новой дате проведения Общего собрания будет направлено Вам на электронную почту, а также опубликовано на сайте.
Уважаемые члены Национальной ассоциации «Жизнь без глютена»!
В соответствии с пунктом 4.1. Устава и решением Правления Национальной Ассоциации организаций и граждан, осуществляющих поддержку лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену «Жизнь без глютена» приглашаем Вас принять участие в очередном Общем собрании членов Ассоциации 31 октября 2020 г.
Собрание будет проводиться в режиме видеоконференции с использованием программной системы унифицированных коммуникаций «Zoom». Ссылка на видеоконференцию будет отправлена по электронной почте за 30 минут до начала Собрания тем участникам, которые подтвердили свое очное участие.
Время проведения Общего собрания Ассоциации: 12.00 по московскому времени.
Регистрация участников осуществляется на основании документов, удостоверяющих личность, а также надлежаще оформленных документов, подтверждающих полномочия представителей.
Просим в срок до 30 октября 2020 года подтвердить личное участие в очередном Общем собрании Ассоциации или сообщить ФИО и должность представителя Вашей организации (по доверенности) в электронном виде на почту info@gfrussia.ru.
При отсутствии возможности личного присутствия на очередном Общем собрании Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», просим заполнить доверенность на представление Ваших интересов и направить фото/скан на следующую электронную почту аппарата Ассоциации: info@gfrussia.ru
Доверенность для заполнения будет направлена на ваш адрес электронной почты.
«Целиакия как системное заболевание. О целиакии как причине эндокринных, неврологических, гинекологических, ревматологических и др. болезней у детей»
30 января 2020 г.
18.00. (мск)
После вебинара Мария Олеговна ответит на ваши вопросы.
Доктор медицинских наук, профессор, зав. кафедрой СПбГПМУ, зам. главного врача по лечебной работе клиники СПбГПМУ Мария Олеговна Ревнова — ведущий специалист по целиакии в России. Читайте о ней по ссылке
Для членов спб общества «Эмилия» и членов Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» участие в вебинаре бесплатное, но нужно зарегистрироваться по указанной ссылке
5 ЛЕТ НАЦИОНАЛЬНОЙ АССОЦИАЦИИ «ЖИЗНЬ БЕЗ ГЛЮТЕНА»
СПАСИБО ВСЕМ, кто нас поддерживает и мотивирует на создание комфортной среды для людей на безглютеновой диете!
16 февраля 2019 года была проведена встреча на базе самого большого книжного магазина города. На встречу был приглашен профессор Звягин А. А., один из ведущих специалистов проблем целиакии в Воронеже. Встреча освещала безглютеновую диету с двух точек зрения: социальной (принятие диагноза пациентом, социальная адаптация в обществе с БГД) и научной (что такое целиакия, какие последствия несоблюдения диеты, «Целиакия — болезнь мим»).
По отзывам самого «Амиталя», тема очень интересная, привлекла многих людей, которые давно не могли разъяснить для себя огромное количество информации из интернет-пространства. На встречу пришли также и пациенты с уже поставленными диагнозами, которые потерялись в бесконечном потоке противоречивой информации и остались с проблемой один на один. Присутствовали врачи-остеопаты, массажисты, которые рассматривали БГД как один из способов достижения положительных результатов у своих пациентов.
Цель встречи была достигнута: многие узнали, что БГД — это не дань моде, а целиатики ощутили поддержку со стороны Ассоциации и ответы профессора на вопросы.
P. S. Александра Алексеевича просто не хотели отпускать, началась уже следующая встреча, а он продолжал отвечать на вопросы приглашенных уже у выхода из магазина.
Деятельность в регионах
Мероприятия в регионах
28 мая 2020 г. в 10:00 по мск. состоялось Межрегиональное онлайн совещание для субъектов Северо-Западного и Уральского федеральных округов. См. видео с этого совещания, много интересных идей и мнений по организации питания в школе и участии родителей школьников в этом процессе.
От Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» выступила Елизавета Тарасова (Екатеринбург, Свердловский областной центр целиакии).
ОНЛАЙН СОВЕЩАНИЕ ОБ ОРГАНИЗАЦИИ ГОРЯЧЕГО ПИТАНИЯ ШКОЛЬНИКОВ В РОССИИ
СУХОЙ ПАЕК ИЛИ ДЕНЕЖНАЯ КОМПЕНСАЦИЯ ВМЕСТО ГОРЯЧЕГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ШКОЛЬНИКОВ НА ВРЕМЯ КОРОНАВИРУСА?
Сегодня, 16 апреля 2020 года, в течении дня, на платформе ZOOM проводятся межрегиональные онлайн совещания с участием специалистов территориальных управлений федеральных органов власти, ответственных за обеспечение контроля прав школьников на горячее питание: Роспотребнадзора России, ФАС России.
В работе совещаний принимают участие специалисты по вопросам защиты прав потребителей, представители Общественных палат субъектов РФ.
Подведение итогов планируется также в онлайн формате 16 апреля 2020 года с 15.00 до 16.30 (время МСК). Материалы (презентации, тезисы выступлений, предложения спикеров, экспертов и участников) по мере поступления размещаются по ссылке внизу.
Ассоциация «Жизнь без глютена» также принимает участие в обсуждениях.
Как вы знаете, сейчас школьники в связи с дистанционным обучением получают сухой паек вместо горячего питания. Дети с целиакией в Санкт-Петербурге продолжают получать денежную компенсацию. Мы предлагаем внедрить этот опыт в другие регионы.
О проблеме фальсификатов продуктов питания
Завтра Алина выезжает в Москву для участия в работе Круглого стола Совета Федерации РФ, тема которого «Противодействие обороту фальсифицированных продуктов питания». Вносим свои поправки в существующее законодательство. Очень хочется, чтобы нас услышали!
В ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЕ РФ ПРИ УПОЛНОМОЧЕННОМ ПО ПРАВАМ РЕБЕНКА ГОВОРИЛИ ВЧЕРА ПРО ПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ, С ДИАБЕТОМ И ДЕТЕЙ-АЛЛЕРГИКОВ
С докладом об особенностях питания наших детей выступил д.м.н., проф., врач-гастроэнтеролог из Воронежа А. А. Звягин.
О РАБОТЕ АССОЦИАЦИИ И О ПРОБЛЕМЕ ФАЛЬСИФИКАТА БЕЗГЛЮТЕНОВЫХ ПРОДУКТОВ НА ВСЕРОССИЙСКОМ ФОРУМЕ «СООБЩЕСТВО»
1 ноября в Москве на Форуме НКО «Сообщество», организованном Общественной палатой РФ, представитель Национальной Ассоциации «Жизнь без глютена» Анастасия Карасева в своем выступлении рассказала о проблемах фальсификации продуктов без глютена.
Участники тематических блоков Форума обсуждали такие важные для нас темы как: качественное и здоровое питание детей, необходимость специализированного питания, проблемы фальсификации продукции, в том числе, специализированной.
Участников Форума вдохновил положительный опыт регионов, которые работают в направлении контроля детского питания. Такая же огромная работа проводится в регионах и в части выявления фальсификата продуктов.
Детское кулинарное шоу «Кухня без глютена»
Идём в гости
Выпекайте по нашему рецепту очень простой, очень пышный, вкусный бисквит и добавляйте крем. У нас целых 2! Крем можем быть любым. На ваш выбор. Придумывайте, творите, меняйте ингредиенты. У вас все получится!
Холмс с Ватсоном переходят к решительным действиям.
Сколько можно терпеть проделки Глютена?!
Захват заложника, засада, борьба.
Итальянский ужин
Итальянская музыка, уникальная и многогранная итальянская кухня, брускетта и пицца без глютена в различных версиях и наполнениях.
Причем, оказалось, их совсем несложно приготовить. У Мии с Жорой все получилось! Кто с нами? Мы уже начали готовить пиццу. Помните про секретный ингредиент в тесте?
Готовимся к Новому году.
Предновогодняя сказочная атмосфера, ощущение и настроение праздника, такие приятные хлопоты!
Наряжаем елку, украшаем шарами и гирляндами дом, готовим подарки, продумываем наши наряды и меню для новогоднего стола.
Ждем от этого праздника чуда и волшебства, загадываем желания.
Наши ведущие Миа и Илья ждут в гости на Новый год Лизу и Жору. Их непременно нужно удивить. Чем? Придумали поразить своих гостей настоящим пряничным домиком без глютена! Печем вместе?
————————
Холмс и Ватсон продолжают исследовать продукты с надписью «без глютена». Неужели это правда, что продукты, в составе которых прописаны полба, кус-кус, манка и пшеница, могут не содержать глютен?
Бургер, который всегда с тобой. Что берем в дорогу
Если вы живете не в Москве и Петербурге, от нас подсказка: готовые бургеры без глютена можно купить в интернет-магазинах (с доставкой по всей России), купить сразу много и хранить в морозильной камере. А потом доставать, когда понадобятся. Многие так делают 😊
А еще в сюжете мы (вместе с Холмсом и Ватсоном) участвуем в следственных действиях, связанных с преступлениями Глютена. Как он уничтожает наши ворсинки, необходимые для усвоения и всасывания витаминов и минералов? Холмс разъясняет этот сложный момент преступной деятельности Глютена с помощью ворсинковода (?) и лютиков.
Готовим гнезда из безглютеновых макарон.
А тут и бабушка пришла. Пирог пшеничный принесла.
Нужно же накормить внука. Как не обидеть бабушку? И вообще, как реагировать на угощение с глютеном? Резко сказать: «Нет! Вы что, не знаете? Мне же это нельзя. » Или?
В 4-ом выпуске нашего шоу Холмс с Ватсоном разбираются с многочисленными надписями «без глютена» на продуктах. Насколько им можно доверять?
Смотрите, подписывайтесь на наш канал, ставьте лайк и пишите комментарии!
Готовим безглютеновые оладьи из макарон и творога.
Приготовить их, как видите, смогут сами дети. Присоединяйтесь к нам и готовьте вместе с нами!
Заодно обсудите с детьми, как быть с новогодними подарками. Должны ли они быть обязательно сладкими и без глютена? А, может, ваш школьник или дошкольник больше обрадуется подарку несъедобному?
И наконец, в 3-ем выпуске нашего шоу Холмс и Ватсон продолжают расследование грязных деяний преступника Глютена. Вот-вот мы узнаем, как коварному Глютену удается попадать в продукты, которые мы считали безопасными.
Смотрите, подписывайтесь на наш канал, ставьте лайк и пишите комментарии!
Макаронно-творожная запеканкя с тыквенно-карамельным соусом и кейкпопсы без глютена.
А в это время Жора и Лиза продолжают следствие. Они идут по следам коварного преступника Глютена. Их путь лежит через химическую лабораторию.
Готовим сочную питу.
В первом выпуске шоу «Кухня без глютена» Лиза и Жора (дети-ведущие из Санкт-Петербургского общества целиакии «Эмилия») расскажут нам не только про то, что взять с собой в школу на перекус без глютена, как приготовить безглютеновую питу, какие безопасные продукты для этого можно использовать, но и :
— Что такое глютен?
— Какие продукты разрешены, какие запрещены на безглютеновой диете?
— Что такое скрытый глютен и где он спрячется?
— Что означает знак перечеркнутый колос и другое.
Кроме того, Жора и Лиза готовят, дурачатся, раскрывают разные кулинарные секреты, а еще расследуют детективную историю, где преступником является ОН.
Общество целиакии сегодня и завтра
О деятельности общественных организаций целиакии сегодня, про то, нужно ли членство в организациях, их финансирование, про планы на будущее Вы узнаете из интервью с Иреной Романовской, руководителем СПб общества целиакии «Эмилия» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена».
Добрый день, Ирена. Не могли бы вы пояснить, почему все время пишут про 2 организации, которые занимаются больными целиакией, и в чем между ними разница?
Как для вас и организаций, которые вы представляете, прошел 2020 год?
Думаю, как и у всех, для меня 2020 год был непростой, тревожный, эмоциональный, непредсказуемый. Его непредсказуемость отразилась и на деятельности наших двух организаций.
Можете себе представить ситуацию, когда вы полностью подготовили две большие конференции по целиакии для врачей и пациентов в Екатеринбурге (для жителей Уральского региона) и в Москве (для Центральной России), оплатили конференц-залы, отели для докладчиков, билеты, готовы уже вылететь самолетом спонсоры конференции, и за 4 дня до начала конференции вы понимаете, что ВСЁ. Конференции в назначенную дату не будет. Вы переносите мероприятия на одну дату, на другую, отели отвечают вам, что не могут пока вернуть оплаченные вашей организацией деньги и им не важно, что это деньги Фонда президентскоих грантов… Авиакомпания «Уральские авиалинии», например, выслала ваучер вместо того, чтобы вернуть оплату по возвратному тарифу. Постоянные письма, звонки, нервы, просьбы, требования…
Также прошли отмены лекций врачей, кулинарных мастер-классов и, увы, Дня Целиакии 2020 по проектам общества «Эмилия» (хотя была уже готова программа праздника). Мы очень переживали, что не можем людям предоставить обещанные встречи. К счастью, удалось организовать и провести в конце мая 2 онлайн мастер-класса для всей России. За 2,5 часа эфира ответили на более чем 150 вопросов, прямые эфиры сохранили, и ими могут воспользоваться все желающие.
То есть в 2020 году в связи с эпидемией проектов было немного?
Нет, наоборот. Достаточно быстро пришли к пониманию, что реальность изменилась, теперь наша жизнь будет проходить в формате «онлайн», нужно перестраиваться. Придумали новые проекты и например, от имени Национальной ассоциации кроме вебинаров по целиакии и онлайн кулинарных мастер-классов возродили проект «История болезни», создали карту «Дигностика целиакии в РФ», сняли и уже разместили на сайте и в группах 4 суперинтересных видеоинтервью с нашими экспертами – проф. М.О. Ревновой (по целиакии), с А.В. Галкиным (по лабораторному тестированию продуктов на глютен), с В.Б. Тимофеевым (по организации безглютенового производства), с сотрудниками проекта «Перечеркнутый колос».
Как ответ на многочисленные вопросы и запросы написаны «Лайфхаки для пациентов», собраны «Полезные ссылки» (вся информация по продуктам, по лекарствам, по социальной поддержке, по психологической поддержке).
Как обычно проводились бесплатные консультации по телефону для членов Ассоциации из разных регионов России (они длятся не менее часа, их было более 30). Отвечали на сотни вопросов в группах, на почте.
Отлично в этом году работали региональные представители Ассоциации – принимали активное участие в работе Круглого стола по фальсификации продуктов питания (Общественная палата РФ и Совет Федерации РФ), в региональных и всероссийских совещаниях по питанию школьников, боролись и добивались социальной поддержки детям с целиакией, некоторые региональные представители организовали новогодние подарки для своих семей.
Причем, я упомянула только о проектах Ассоциации, есть еще проекты общества «Эмилия», в том числе, такой масштабный проект как «Перечеркнутый колос».
У вас, наверное, трудится большая команда? Есть PR-служба, копирайтер, редактор, фандрайзер, финансисты, юристы, а также сотрудники для мелкой работы, которые помогают носить, грузить, возить и др. Для шоу, например, ведь много работы по закупке/доставке реквизита, да?
Из всего вышеперечисленного и в «Эмилии», и в Ассоциации есть юрист и главный бухгалтер. Все совместители. В «Эмилии» есть также сотрудник-совместитель, который проводит аудит в компаниях-участниках проекта «Перечеркнутый колос». Остальные роли приходится исполнять руководителю. В том числе, работу по организации шоу, закупке реквизита и поставке его в место съемок и обратно. Погрузка/разгрузка по шоу – на моем муже. Во время съемок нам иногда помогают родители, если есть кто-то из пап. Понятно, что это для всех нас волонтерский труд.
А как же другие волонтеры? Почему они не разгружают? У вас же общественная организация…
Нам помогают волонтеры, когда проводится мероприятие, например, при проведении новогоднего праздника или Дня Целиакии. Также в обществе есть волонтеры, которые занимаются электронной рассылкой, волонтер-переводчик, волонтер, который помогает при приеме в члены общества, волонтер, помогающий при выдаче подарков… В то же время волонтер не может заниматься рутинной, повседневной работой, например, вести группы в соц. сетях, писать тексты для сайтов и многочисленных публикаций, вести проекты или закупать реквизит для шоу и специально приезжать к 7.30 утра в выходной день, чтобы загрузить машину для шоу. А потом помочь также поздно вечером с разгрузкой. Это невозможно организовать. У всех своя жизнь, своя работа, семьи.
Кстати, в регионах все наши представители также являются волонтерами, им, в свою очередь, помогают семьи, мужья.
Что такое работа в общественной организации? Чем она отличается от работы в коммерческой структуре?
Это зависит от количества проектов и объема работы. Есть организации, которые ведут 1-2 проекта. Есть такие, как мы, и у нас на 2 организации более 30 проектов. Поэтому большой объем работы, нет выходных, нет отпуска, нет вечером свободного времени. Мы можем иногда созваниваться, чтобы решить какие-либо срочные вопросы и в 22.00. С представителями регионов мы проводим, например, совещания в выходные дни.
Отличие же общественной организации от коммерческой структуры в том, что у нас нет прибыли, и все наши проекты должны соответствовать уставным целям.
С кем вы взаимодействуете по работе, как руководитель? У вас есть личный помощник (как в других крупных общественных организациях)?
Основные коммуникации – с пациентами (новенькими и «старенькими»), с врачами всех регионов, с органами власти (как на местном, так и на федеральном уровне), с производителями, с дружественными организациями, со СМИ и др. – приходится вести мне. У нас нет вертикали власти, у меня нет личного помощника. На самом деле руководитель в нашей организации является основным исполнителем. У нас нет возможности пригласить кого-либо еще на работу и оплачивать труд нового сотрудника.
Может, это означает, что вы не умеете делегировать ряд своих обязанностей? Не доверяете другим сотрудникам?
Очень хотелось бы делегировать. Только некому. Так как нечем оплачивать труд этого сотрудника. У нас есть замечательные сотрудники по проекту «Перечеркнутый колос» (нас всего четверо вместе с бухгалтером), у которых за минимальную зарплату итак достаточно работы. И, конечно, большое везение, что все, кто сотрудничает с нами по различным проектам являются профессионалами, выполняют свою работу на самом высоком уровне.
Как же финансируется общественная организация? Этот вопрос волнует всех, кто наблюдает за вашей деятельностью. Ходят слухи, что вы успешно реализуете большое количество проектов, благодаря тому, что вас все эти годы поддерживали крупные безглютеновые компании.
Увы, это слухи. Нас поддерживают российские компании, а они не могут себе позволить значительную спонсорскую поддержку. При этом, спонсорские суммы идут под конкретные проекты.
Основной источник финансирования НКО и в европейских странах, и у нас в России, гранты. Впервые мы выиграли грант в 2018 г., в 2019 г. еще 2. В 2020 г. мы писали и подавали в различные Фонды 5 грантов, выиграть не получилось ни одного (не хватало для прохождения 1,5-2 баллов).
Благодаря грантам нам удалось реализовать достаточно крупные проекты в Петербурге и в регионах. Таким образом, в течение 20 лет до 2018 г. мы все работали на волонтерских началах.
Ну да, я тоже не вижу смысла в том, чтобы становиться членом вашей организации. Вы все размещаете в открытом доступе, экспертную информацию ни для кого не жалеете.
Вы это делаете, наверное, для того, чтобы количество подписчиков в своих группах увеличить?
Мы не зависим от количества подписчиков. Рекламу мы, как видите, не размещаем. Мы не можем рекламировать компании, если их продукция не лицензирована. А компании, которые мы же и лицензируем, рекламируем бесплатно.
Пособия, которых вы добились, все дети в Петербурге получают. Отдых без глютена был также для всех, безотносительно членства. В чем тогда преимущества члена общества? Тем более, теперь, когда люди не могут собираться на ваших мероприятиях …
Да, вы правы. Получилось, что мы, с одной стороны, стали максимально открыты и все свои проекты направили на поддержку каждого человека на безглютеновой диете в России. Причем, по всем направлениям.
С другой стороны, большинство людей принципиально отказываются вступать в общество целиакии, тем самым показывая, что они нас не поддерживают. В итоге, затрачено огромное количество ресурсов – интеллектуальных, физических, временных, здоровья. А игра идет в одни ворота. Например, за все 25 лет существования нашей организации, несмотря на уровень наших проектов и достигнутые результаты, ни один человек ни разу не написал благодарственного письма в наш адрес с обращением в Правительство Санкт-Петербурга. Хотя, вы же понимаете, что от этого зависит отношение к организации чиновников, также зависит, дадут или не дадут организации грант.
Тем более неприятно становится после злобных нападок людей, у которых любой наш проект или публикация тут же вызывает агрессию и поток негативных комментариев. Есть блогеры, чья деятельность посвящена исключительно компрометации нашей организации и наших проектов.
Любопытно, что некоторые наши подписчики, получая от нас информацию, тут же используют ее в коммерческих целях. Используют ее на платных семинарах и лекциях, выдают за свою. Как-будто добыли ценой неимоверных усилий…
Это то, что касается Санкт-Петербургской организации. По Ассоциации – то же самое? Ваши региональные представители работают с членами Ассоциации? Для кого, например, в Саратовской области ваш представитель Екатерина Субботина нашла спонсоров, закупила и привезла из Петербурга подарки (читала пост в ИГ)?
Для людей, которые в ответ на ее призыв вступать в Ассоциацию отвечали, что им это не нужно. Поблагодарили за подарки, за то, что после многих лет работы Екатерине удалось добиться для этих семей ежемесячной финансовой поддержки. К сожалению, люди не понимают, что без Ассоциации, без ежедневного труда ее представителя, ничего бы этого не было.
Что в таком случае вы предлагаете? Люди не считают нужным поддерживать ни Санкт-Петербургское общество целиакии «Эмилия», ни Национальную ассоциацию «Жизнь без глютена». Данные организации в связи с отсутствием членов будут ликвидированы?
В августе 2020 г. на собрании Правления мы решили пока не закрывать организации, попробуем поменять формат работы и взаимодействия с членами организации. Решение Правления ассоциации поддержали ее представители в регионах.
Мы решили уйти из того широкого круга общения, который был ранее. К сожалению, ни мой возраст, ни мои возможности уже не позволяют мне отвечать на сотни вопросов в группе, в сетях, во всех мессенджерах, в письмах. Буду отвечать на вопросы только членов общества и ассоциации.
Мы создадим новую площадку для общения с членами организаций. Наши региональные представители устали от общения в чатах. Это общение очень обременительно и затратно с эмоциональной точки зрения, с точки зрения временных ресурсов. Недовольны члены их семей, и это можно понять.
Все наши проекты также будут для членов обеих организаций, для тех людей, которые нас поддерживают.
Какие новые проекты вы планируете проводить в онлайн формате для членов ваших организаций?
Новые проекты (кроме уже существующих) в планах такие:
«Спроси эксперта». Сейчас уже есть договоренность с ведущими медицинскими специалистами России (Санкт-Петербурга и Москвы) об онлайн консультировании родителей маленьких пациентов и взрослых. Это общение в группе. Небольшая тематическая лекция эксперта, и затем ответы на вопросы участников. В видеоформате. С нами готовы работать 8 экспертов (педиатры, гастроэнтерологи, взрослые и детские, диетологи и др.).
«Кулинарные мастер-классы» онлайн. Этот формат вы уже знаете, мы проводили подобные МК в мае. Во время прямого эфира профессиональный кондитер показывает и рассказывает все секреты БГ выпечки, а участники пекут дома и задают кондитеру многочисленные вопросы. На которые мы тут же и отвечаем. Так как данный проект требует немалых вложений (аренда помещения, оплата труда кондитера, оператора, налоги, доп. расходы), будем проводить его не чаще, чем 1 раз в 2 месяца.
Проект «Разговор с доктором». Это то, о чем просят нас все регионы. Индивидуальный разговор с врачом. Тем самым появится возможность у людей из самых отдаленных уголков России пообщаться с доктором, который хорошо знает целиакию. Не секрет, что не во всех регионах знают и признают эту проблему.
Новая площадка для общения членов обеих организаций будет предполагать и отдельные коммуникации для регионов. Будет цивилизованное общение, вопросы-ответы, которые и найти будет гораздо проще, и отвечать на вопросы можно «не срочно» (иногда пишут и просят ответить тут же, ночью), а тогда, когда это будет удобно.
Будем продолжать и развивать также другие проекты.
Да, грядут перемены. Вы уверены, что вас поймут люди, которые за эти годы привыкли, что вы и ваши коллеги всегда, в любой момент отвечали на любой вопрос, реагировали на любое пожелание пациентов с целиакией?
Надеюсь, что поймут. «Всего» 25 лет шла к такому решению. Так получилось, что в этом году много и часто обсуждала с разными людьми эту тему. Здесь, в России, с зарубежными коллегами. Вдруг осознала то, на что ранее не обращала внимание. Практически вся информация, которую предоставляют общества за рубежом, предназначена исключительно для членов национальных обществ. Ее не найти в широком доступе. Например, если вы хотите в Италии узнать адреса кафе, в которых подают безглютеновую пиццу, вам нужно быть или членом итальянского общества, или заплатить за эту информацию. В Австрии вы не увидите списка лицензированных продуктов, если вы не член австрийского общества. Вы не сможете участвовать бесплатно в конференции, не будучи членом организации, которая ее проводит.
А что будет с группой ВКонтакте? Вы ее закроете?
Нет. Группа останется открытой для актуальной информации. Но в ней не будет комментариев и ответов на вопросы.
Мы будем отвечать на вопросы в другой группе и отвечать тем людям, которые нас поддерживает.
Когда вы планируете перейти на новый формат работы?
Как только все удастся организовать. Очень надеюсь, что с середины января. Сообщим об этом на всех наших информационных площадках.